Wat is GIST?
GIST is een afkorting die staat voor Gastro-Intestinale Stromale Tumor. De term GIST wordt gebruikt voor zowel de ziekte (‘ik ben GIST-patiënt’) als voor de tumor zelf (‘een GIST is een sarcoom’).
Ons lichaam maakt voortdurend nieuwe cellen aan. Iedere cel bevat informatie die bij de celdeling gekopieerd wordt. Dit mechanisme kan door invloeden van buitenaf of van binnenuit verstoord worden, waardoor cellen ongeremd gaan delen. Zo ontstaat er een celwoekering, oftewel een tumor.
Er zijn goedaardige en kwaadaardige tumoren. Elke GIST-tumor is kwaadaardig (of: maligne). Alle GIST-tumoren (ook kleine!) kunnen in de loop der jaren uitzaaien (of: metastaseren). Kwaadaardige tumoren zijn onder te verdelen in de veelvuldig voorkomende carcinomen (bijna 99%) en de veel minder vaak voorkomende sarcomen (ruim 1%).
Om iets preciezer te zijn: GIST is van een sarcoom van de weke delen. Hiermee wordt in het algemeen het weefsel bedoeld dat zich onder de huid en rondom de organen en botten bevindt. Bij GIST gaat het meestal om het steunweefsel rondom het maag-darmkanaal. GIST komt het meest voor in maag, dunne darm, dikke darm, slokdarm en rectum maar sporadisch ook op andere plekken.
Gespecialiseerde behandeling van GIST
Omdat sarcomen veel minder vaak voorkomen dan carcinomen zijn er ook relatief weinig oncologen gespecialiseerd in sarcomen. Daarbij komt dat een sarcoom zich heel anders gedraagt en anders behandeld moet worden dan een carcinoom. Zo reageert een GIST-tumor vrijwel nooit op bestraling of chemotherapie tenzij er botmetastasen zijn, maar dit is bij GIST erg zeldzaam. In sommige gevallen kunnen ook levermetastasen bestraald worden.
Daarom geeft de Contactgroep GIST het advies om bij voorkeur de behandeling in een gespecialiseerd ziekenhuis te laten plaatsvinden: de zogenaamde GIST–expertisecentra.
Daarnaast zijn er ziekenhuizen die nauw samenwerken met deze GIST-expertisecentra. Dan kan men in sommige gevallen toch in het ziekenhuis van eigen keuze, bijvoorbeeld vlak bij huis, behandeld worden. De diagnostiek, behandeling en follow-up in dat ziekenhuis moeten dan wel plaatsvinden in goed overleg met een GIST-expertisecentrum.
Ook kan een patiënt in overleg met zijn arts besluiten tot het aanvragen van een second opinion in een van de GIST-expertisecentra.
Hoeveel mensen krijgen GIST?
In Nederland en België krijgen elk jaar enkele honderden mensen de diagnose GIST. De kwaliteit van het weefselonderzoek door de pathologen is hoog in beide landen waardoor GIST meestal wel ontdekt wordt.
GIST komt bij mannen en vrouwen vrijwel evenveel voor. Meestal ontstaat de ziekte tussen de 40 en 75 jaar of bij ouderen. Onder de 40 jaar komt GIST niet vaak voor.
GIST is op zich al zeldzaam maar kinderen met GIST vormen dus een nog zeldzamere groep. GIST ontstaat bij hen meestal tussen de 6 en 18 jaar.
