Wie zijn we?
De Contactgroep GIST Nederland – België is dé patiëntenorganisatie voor Nederlandstalige (ex-)patiënten met een Gastro Intestinale Stroma Tumor (GIST) en hun naasten. We hebben veel Nederlandstalige leden die in Nederland en in België wonen, maar ook ver daarbuiten!
De Contactgroep GIST is in oktober 2003 opgericht, indertijd onder de naam Life Raft Group Nederland en vanaf mei 2006 zijn we aangesloten als lidorganisatie bij de Levenmetkanker-beweging, voorheen Nederlandse Federatie voor Kankerpatiëntenorganisaties. In Nederland ontvangen we subsidie van KWF Kankerbestrijding en Fonds PGO (van het Ministerie van VWS).
De Vlaamse afdeling is in 2007 opgericht door 4 Vlaamse GIST-patiënten. Van de Vlaamse Liga tegen Kanker ontvangen we subsidie. Er is internationale samenwerking met andere patiëntenorganisaties voor GIST, zoals Das Lebenshaus in Duitsland en de Life Raft Group in de VS.
Voor wie zijn we?
Voor patiënten met GIST of voor naasten van patiënten. GIST is de afkorting voor Gastro Intestinale Stroma Tumor. Het is een zeldzaam wekedelensarcoom en de meest voorkomende lokatie is het maagdarmkanaal.
Vaak zijn er op het moment van ontdekking al uitzaaiingen, meestal in de lever. Dit is geen leverkanker, maar GIST-leverkanker. Traditionele kankerbehandelingen zoals chemotherapie of bestraling leveren voor de behandeling van GIST nauwelijks resultaat op. Bovendien kunnen veel GIST-tumoren niet operatief verwijderd worden. GIST vereist een gespecialiseerde aanpak. Ga daarom naar een in GIST-gespecialiseerd centrum.
Wat bieden we?
Verzamelen van informatie
GIST is een zeldzaam sarcoom waarvoor een gespecialiseerde aanpak is vereist. Sinds 2001 is de behandeling van GIST rigoureus veranderd door de komst van het eerste doelgerichte medicijn tegen GIST. Al snel volgde een tweedelijns middel.
De Contactgroep GIST levert goede Nederlandstalige informatie over de diagnose en de behandeling van GIST en volgt het wereldwijde wetenschappelijk onderzoek.
Voor patiënten, naasten, belangstellenden en professionals.
Stichting Patiëntenplatform Sarcomen wil het wetenschappelijk onderzoek naar nieuwe medicijnen en behandelmethoden voor GIST stimuleren.
Lotgenotencontact
Eenmaal per jaar organiseren wij voor al onze leden op een centrale plaats in Nederland onze landelijke Contactdag. Daarvoor nodigen wij vooraanstaande artsen, onderzoekers en hulpverleners op het gebied van GIST uit, om hun visie en ervaring met onze leden te delen. Elk jaar opnieuw een succes. De Vlamingen onder ons komen tevens tweemaal per jaar in telkens een andere mooie Vlaamse omgeving samen.
Publicaties
Contactgroep GIST heeft een patiëntenboek GIST dat zeer uitgebreide informatie bevat. Daarnaast is er een GIST-brochure. Nieuwe leden krijgen na aanmelding het patiëntenboek en de brochure toegestuurd. Medische professionals kunnen op verzoek hiervan ook exemplaren aanvragen, eventueel in digitale vorm.
Meer weten over onze stichting, beleidsdocumenten en onze klachtenregeling klik hier.
