Onderzoek naar kwaliteit van leven bij GIST-patiënten met langdurige behandeling

Momenteel loopt er een onderzoek naar de kwaliteit van leven bij mensen die langdurig behandeld worden voor GIST. Onderzoekster Deborah van der Wal meldt ons het volgende:

Titel: De impact van het hebben van een GIST en langdurig doelgerichte behandeling op de kwaliteit van leven.

Waar gaat de studie over?

De meeste studies kijken vooral of GIST patiënten langer leven door doelgerichte medicijnen, maar er is weinig aandacht voor de impact van ziekte en behandeling op de kwaliteit van leven. Het doel van deze internationale studie is om de kwaliteit van leven bij GIST patiënten met uitgebreide of uitgezaaide ziekte die langdurig worden behandeld met doelgerichte medicijnen (zoals bijvoorbeeld imatinib) beter in kaart te brengen. Hiervoor zouden we graag een specifieke vragenlijst gebruiken, maar die bestaat nu nog niet. Die vragenlijst willen we gaan ontwikkelen en daarover gaat dit onderzoek.

Huidige fase van de studie

In deze fase willen wij de problemen inventariseren die GIST patiënten ervaren door de langdurige behandeling. Dit doen we door één op één interviews te houden met GIST patiënten die minimaal 5 jaar worden behandeld met doelgerichte medicijnen. Belangstellenden worden uitgenodigd om in een eenmalig online of telefonisch interview vragen te beantwoorden over de gezondheid en kwaliteit van leven.

Toekomst

In een latere fase van de studie zullen we de ontwikkelde vragenlijst gebruiken om kwaliteit van leven te meten en de frequentie van specifieke problemen in kaart te brengen. Zo kunnen we ook kijken wie er wel en wie er geen problemen ervaren om vervolgens de zorg zo goed mogelijk aan te laten sluiten op de behoeftes van een individuele patiënt.

Voor wie?

Patiënten gediagnosticeerd met GIST, die ten minste 5 jaar worden behandeld met doelgerichte medicijnen zoals imatinib, sunitinib of regorafenib.

Aanmelden?

Mocht u geïnteresseerd zijn in deelname, dan kunt u contact opnemen met Deborah van de Wal, arts- onderzoeker en studiecoördinator in het AvL-NKI, via d.vd.wal@nki.nl

Hoe georganiseerd?

Dit is een internationale EORTC (European Organisation for Research and Treatment of Cancer) studie, gecoördineerd vanuit het Nederlandse Kanker Instituut (NKI) met als hoofdonderzoekers Prof. Winette van der Graaf en Dr. Olga Husson. Ook voor overige vragen, opmerkingen en ideeën, kunt u mailen naar d.vd.wal@nki.nl