Kankerbehandeling thuis of in het ziekenhuis: wat kies jij?

Waar zou jij voor kiezen? Thuis of in het ziekenhuis behandeld worden? Dat is het onderwerp van een korte enquête van de NFK, de federatie van kankerpatiëntenorganisaties, waar het Patiëntenplatform Sarcomen ook deel van uitmaakt.

Soms krijgen mensen met kanker hun infusen of injecties met kankerremmende medicijnen thuis toegediend in plaats van in het ziekenhuis. Thuisbehandeling is mogelijk met een beperkt aantal medicijnen en door een beperkt aantal ziekenhuizen – dit aantal neemt toe. Zo loopt er in het Erasmus MC al sinds 2015 een prijswinnend project waarbij het voor patiënten met multipel myeloom mogelijk is om thuis chemotherapie te krijgen.

Als jij mag kiezen, wil je jouw behandeling dan liever in het ziekenhuis of thuis krijgen? En als een van de twee methodes goedkoper is, zou je dan je keuze aanpassen? Laat het de NFK weten! Het doneren van je ervaring duurt maar twee minuten. Je antwoorden blijven anoniem. Met de resultaten komt de NFK op voor mensen zoals jij. Jouw input wordt gebruikt als de stem van de patiënt in gesprekken met behandelaars, ziekenhuizen en zorgverzekeraars.

Je kunt deelnemen aan de enquête tot 17 april 10.00 uur.

Zeldzameziektendag 2018

International Rare Disease Day. Jaarlijks op de laatste dag van februari wordt er aandacht gevraagd voor zeldzame ziektes en de gevolgen daarvan voor patiënten. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 250 mensen een Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST) gediagnosticeerd en ze behoren daarmee tot de zeldzame tumoren.
 
Ook in Nederland is er aandacht voor deze dag. Op de Zeldzameziektendag komen mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening bij elkaar om hun specifieke problemen kenbaar te maken en aandacht te vragen voor zeldzame ziekten. Zie: zeldzameziektendag.nl en rarediseaseday.org
 
Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Veelal treft het ook kinderen die als gevolg van een zeldzame ziekte niet oud kunnen worden.

Sint Janskruid: alleen in overleg met oncoloog

Sint-janskruid wordt verkocht als natuurlijk alternatief voor antidepressiva. Dat klinkt onschuldig maar het gebruik van Sint-janskruid kan ernstige gevolgen hebben voor je gezondheid wanneer het gebruikt wordt in combinatie met verschillende soorten medicijnen.

Interactie Sint-janskruid met medicatie tegen kanker

Zo heeft Sint-janskruid interactie met antidepressiva en medicijnen tegen kanker. Een chemokuur kan tot wel 40% minder werkzaam worden, met als gevolg dat je zieker wordt.

Veel kankerpatiënten gebruiken homeopathische middelen, kruidengeneesmiddelen of voedingssupplementen. Een aantal van hen hebben hier ook echt baat bij. NFK denkt dat het goed is als patiënten zelf meedenken over hoe ze hun kwaliteit van leven willen verhogen en daar zelf actief mee bezig zijn. Paulien Evers (expert Medicijnen NFK): ‘Wij waarschuwen echter altijd om dit alleen te doen na overleg met je oncoloog. Het middel kan invloed hebben op de reguliere behandeling, dit blijkt bijvoorbeeld uit de casus Sint-janskruid. Het gebruik van Sint-janskruid kan erg schadelijk zijn, gebruik dit middel alleen in overleg met je oncoloog.’

Uitzending Radar

Desondanks is Sint-janskruid vrij verkrijgbaar bij de drogist. Radar legt vast hoe je als consument wordt voorgelicht over de risico’s en waarom dit middel zo gemakkelijk te verkrijgen is. Kijk vanavond naar de uitzending van Radar met het item over Sint-janskruid om 20:30 uur bij AVROTROS op NPO 1.

Producent kondigt fase-3-studie aan met DCC-2618 bij GIST

Deciphera Pharmaceuticals heeft eerder deze maand medegedeeld dat ze een internationale fase-3-studie aan het opstarten zijn met DCC-2618, als vierdelijnsmiddel bij GIST. Vierdelijns betekent: na imatinib, sunitinib en regorafenib. Het onderzoek heeft de naam INVICTUS meegekregen.

In ons Magazine van december 2017 (p.30) maakten we al melding van de hoopgevende resultaten van de lopende fase-1-studie met DCC-2618 in de VS en Canada. Bij het overgrote deel van de deelnemers aan deze studie werd de tumorgroei tot staan gebracht. Na een half jaar was dit nog steeds het geval bij ruim de helft van de deelnemers. Vooral bij mutaties in KIT exon 17 en in PDGFRA D842V lijkt het middel effect te hebben.

Deze positieve resultaten van de fase-1-studie hebben nu geleid tot de start van een fase-3-studie, waarin meer patiënten kunnen deelnemen. Ook is een uitbreiding naar andere landen aangekondigd, waaronder Nederland en België. Voor zover nu bekend gaat de INVICTUS-studie binnenkort open in het LUMC Leiden en het UZ Leuven (april).

De verwachting is dat in 2019 de resultaten van de INVICTUS-studie bekend zullen zijn.

Meer informatie (in het Engels) over de INVICTUS-studie: https://liferaftgroup.org/2018/01/deciphera-pharmaceuticals-announces-the-start-of-phase-3-clinical-trial-with-dcc-2618-in-gist/ en https://gisttrials.org/iLRG/details.php?Trial=344

Werkvloer scoort onvoldoende voor begrip ex-kankerpatiënten

NFK start bewustwordingscampagne na onderzoek naar de ‘late gevolgen’ van kanker.

Nederlandse werkgevers, leidinggevenden en collega’s hebben te weinig begrip voor werknemers die in het verleden kanker hebben gehad. Volgens ex-kankerpatiënten die na hun behandeling nog steeds kampen met vermoeidheid en andere klachten wordt er te weinig rekening met hen gehouden op werkvloer. Ze geven hun werkgevers en collega’s een rapportcijfer 5,4.

Dit blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 3600 ex-kankerpatiënten. NFK is in samenwerking met haar lidorganisaties een campagne gestart om meer bewustzijn te creëren voor de late gevolgen van kanker. Deze is tweeledig en gericht op zowel werkgevers als werknemers.

Onder andere hiervoor is de nieuwe website Kankerenwerk.nl gelanceerd. Daarop vinden werknemers, zzp’ers en werkgevers allerlei informatie, handvatten, tips en tools over rechten en plichten, werkhervatting en re-integratie na kanker én tijdens de late gevolgen van kanker.

Lees meer:

Wereld Kanker Dag 2018

Op 4 februari is het Wereldkankerdag. Een dag die door de Union for International Cancer Control (UICC) is uitgeroepen tot een dag waarop mensen over de gehele wereld stilstaan bij kanker. De UICC is de internationale organisatie voor kankerbestrijding, waarbij meer dan 800 lid-organisaties zijn aangesloten.

Wereldkankerdag is in het leven geroepen om het bewustzijn rondom kanker te vergroten en om preventie, detectie en behandelingen aan te moedigen. En daarnaast om het belang van een goede kwaliteit van leven voor mensen met kanker te onderstrepen. Net als veel andere kanker(patiënten)organisaties, besteed ook Patiëntenplatform Sarcomen hier aandacht aan.

Het thema van Wereldkankerdag 2018 is ‘Kanker zet je wereld op z’n kop. Wat heb jij nodig?’, waarmee wordt aangesloten bij UICC’s World Cancer Day: We Can I Can. Wereldkankerdag heeft dit jaar speciale aandacht voor mensen die met kanker worden geconfronteerd, staat je wereld op z’n kop. De ziekte en de behandeling daarvan hebben niet alleen een enorme impact op het lichaam, maar zijn voor veel mensen ook emotioneel en sociaal zeer ingrijpend.

Daarom zal Patiëntenplatform Sarcomen dit jaar meedoen aan deze dag, met als dit jaar onze telefonische hulplijn in het middelpunt. De telefonische hulplijn GIST (030-7603967) is van 10-18 voor iedereen bereikbaar, en natuurlijk is de sracomen hulplijn óók te bereiken op: (030-7604570).

Kerstgroet Patiëntenplatform Sarcomen

Patiëntenplatform Sarcomen wenst iedereen fijne feestdagen en een gelukkig 2018. Het secretariaat van ons patiëntenplatform is, zoals elk jaar, gesloten tussen Kerst en Oud en Nieuw. #kerstgroet #sarcoma

Tweederde ex-kankerpatiënten ervaart late gevolgen kanker

Dit blijkt uit onderzoek NFK onder patiëntenpanel Doneerjeervaring.nl

Twee op de drie Nederlanders die kanker hebben gehad, hebben jaren later nog steeds lichamelijke en psychische klachten. Zeven op de tien mensen hebben last van vermoeidheid, meer dan de helft ervaart een mindere conditie en 44 procent van de patiënten heeft seksuele problemen. Dit blijkt uit onderzoek gedaan onder het patiëntenpanel van Doneerjeervaring.nl afgelopen oktober. Ruim 3600 (ex-) kankerpatiënten van gemiddeld zestig jaar hebben de vragenlijst ingevuld. NFK pleit voor meer aandacht voor de late effecten van (de behandeling van) kanker.

NFK Transparantie Challenge: veertien ziekenhuizen open over meten van kwaliteit van kankerzorg vanuit patiëntperspectief

Afgelopen zomer deed NFK met de Transparantie Challenge een oproep aan alle ziekenhuizen om transparant te zijn over vragenlijsten die zij afnemen bij patiënten, over de kwaliteit van de kankerzorg. Naar aanleiding hiervan hebben veertien ziekenhuizen vrijwillig inzicht gegeven. Hieruit blijkt dat vragenlijsten vooral worden gebruikt voor interne kwaliteitsverbetering (81%), patiëntenzorg (56%), benchmarking (50%) en wetenschappelijk onderzoek (38%).

In de afbeelding hieronder staat een overzicht van de ziekenhuizen die vrijwillig openheid van zaken geven.

(Klik op de afbeelding om volledig weer te geven)

Met een deel van de ziekenhuizen gaat NFK het komende jaar een samenwerking aan. Met als doel om de resultaten uit de vragenlijsten meer ten gunste van patiënten te laten komen. Het meest veelbelovende initiatief ontvangt in het najaar van 2018 de eerste NFK Transparantie Challenge Award.

Doel van de vragenlijsten

Door middel van vragenlijsten (zogeheten PROMs en PREMs) verkrijgen ziekenhuizen informatie van patiënten. Met name over de kwaliteit van leven en tevredenheid over de geleverde zorg. Resultaten uit de vragenlijsten zijn een essentiële bron van informatie voor patiënten, bijvoorbeeld voor het gesprek met de arts of de verpleegkundige. Daarnaast worden de uitkomsten gebruikt voor belangenbehartiging, voorlichting en keuze-informatie voor patiënten.

Meer focus op uitkomsten dan op ervaringen

Zoals in de afbeelding te zien is wordt er meer aandacht besteed aan PROMs dan aan de PREM oncologie. De patiënt wordt dus vooral gevraagd naar de uitkomsten over kwaliteit van leven, en minder naar de ervaring van de zorg.

Wij zien dat als een begin en moedigen alle ziekenhuizen aan om beide vragenlijsten voor de gehele oncologie toe te passen. De PREM vragenlijsten worden op dit moment vooral bij borstkanker uitgevraagd. Dit telt mee voor het roze lintje van Borstkankervereniging Nederland.

Een aantal ziekenhuizen gaf aan nog met een voorloper van de PREM te werken, namelijk de CQI. NFK pleit ervoor deze te vervangen door de PREM oncologie, omdat het een kortere vragenlijst is dan de CQI. Dit maakt het voor patiënten makkelijker en laagdrempeliger om in te vullen.

Toekomst

We merken dat vragenlijsten in de oncologie een vlucht nemen. Veel ziekenhuizen die deelnemen aan de Transparantie Challenge geven aan bezig te zijn met de implementatie van de vragenlijsten bij andere oncologische aandoeningen. NFK heeft het voornemen om in 2018 weer een oproep te doen en is er van overtuigd dat de implementatie van de vragenlijsten dan weer een stap verder is.

Meer over PROMs en PREMs

PROMs zijn vragenlijsten die ingevuld worden door de patiënt, en gaan over de kwaliteit van leven of het functioneren van de patiënt. PREMs zijn vragenlijsten die anoniem worden ingevuld door de patiënt. Deze vragenlijsten geven inzicht in de ervaring en tevredenheid van de patiënt met de geleverde zorg. Meer informatie over de visie van NFK over PROMs en PREMs leest u hier.

Vragen of meer informatie?

Onze contactgegevens:

dr. Vivian Engelen, projectleider, email: v.engelen@nfk.nl
drs. Dorien Tange, beleidsmedewerker, email: d.tange@nfk.nl

Beiden telefonisch bereikbaar via 030-2916090.

Zorgverzekering en kanker in 2018

Alle zorgverzekeraars zijn verplicht om alle informatie voor 2018 voor het einde van het jaar bekend te maken. Dit gaat dan om de bekendmaking van hun zorgvergoedingen én welke zorgverleners er gecontracteerd zijn. Zo heb je de mogelijkheid om een andere zorgverzekering te kiezen.

De Informatiegids zorgverzekering 2018 van de Patiëntenfederatie Nederland legt heel duidelijk uit hoe het zorgsysteem in elkaar zit. Er zijn veel verschillende keuzes mogelijk wanneer het gaat om de basisverzekering en aanvullende verzekeringen. Het loont de moeite om dit goed uit te zoeken, maar het kan ook ingewikkeld zijn.

  • Bovendien kun je bij de Consumentenbond een Minigids Zorgverzekeringen met tips en informatie aanvragen.
  • Of klik op de afbeelding hieronder en doe een test om te zien welke verzekering het beste bij jou past.

Basisverzekering en eigen risico

Welke zorg bij kanker zit in de basisverzekering?

Bijna alle zorg voor kanker zit in de basisverzekering. De basisverzekering is een verplichte verzekering voor elke Nederlander. Veel zorg valt onder het eigen risico van 385 euro. Dat betekent dat je de eerste 385 euro van de kosten die je in een jaar maakt zelf moet betalen. Het maakt niet uit of dit is voor een controle in het ziekenhuis, medicijnen of bijvoorbeeld een haarwerk.

Welke zorg valt buiten het eigen risico van 385 euro?

De zorg (ook tandheelkundige zorg) voor kinderen jonger dan achttien jaar, huisartszorg, verloskundige zorg, kraamzorg, vergoedingen vanuit de aanvullende verzekering, tandartskosten voor verzekerden jonger dan achttien jaar, hulpmiddelen in bruikleen van thuiszorg, griepprik voor risicogroepen, nacontrole levende orgaandonor (nier- of levertransplantatie), ketenzorg (dat is zorg waarbij verschillende zorgaanbieders samenwerken (bijvoorbeeld bij diabetes behandelingen), gratis bevolkingsonderzoeken (bijvoorbeeld naar borstkanker) en wijkverpleging vallen niet onder het eigen risico en hoef je dus niet te betalen.

In welk jaar betaal je het eigen risico?

Zorgaanbieders sturen soms pas laat rekeningen. Ziekenhuizen sturen pas een nota als de zorg is afgesloten. Zo is het mogelijk dat je voor zorg die in 2017 is geleverd, pas in 2018 een declaratie krijgt. De behandeldatum bepaalt in welk jaar het van je eigen risico af gaat. Voor welk jaar je eigen risico betaalt legt de illustratie van Zorgwijzer goed uit.

Oncologische revalidatie

Oncologische revalidatie en conditietraining helpen bij diverse problemen als gevolg van kanker. Het gaat hierbij om het geven van advies, begeleiding bij het omgaan met de ziekte, herstel, conditieverbetering en het in stand houden van de conditie. Oncologische revalidatie is een verzamelnaam en kan op allerlei manieren aangeboden worden in alle fasen waarin je je bevindt: Diagnose, behandeling en nazorg.

Als je 18 jaar of ouder bent

In veel ziekenhuizen wordt oncologische revalidatie aangeboden tijdens en na behandelingen. Verschillende disciplines werken hierbij samen met als doel de kwaliteit van leven te verbeteren. Deze zorg wordt ook aangeboden in veel revalidatie-instellingen. Onder bepaalde voorwaarden wordt deze zorg vergoed vanuit de basisverzekering en valt dan onder het eigen risico. De zorg moet in dat geval onder verantwoordelijkheid van een medisch specialist worden aangeboden.

Ook worden de kosten van geriatrische revalidatiezorg vergoed. Dit is revalidatiezorg voor kwetsbare ouderen na een ziekenhuisingreep.

Er zijn zorgverzekeraars die oncologische revalidatie ná de behandeling – buiten het ziekenhuis – opnemen in de aanvullende verzekering. Deze zorg valt dan niet onder het eigen risico. Zo biedt Adelante in Limburg een programma vergelijkbaar met het voormalige Herstel en Balans. Dit heet Herstellen na kanker. De kosten zijn 900 euro en die worden soms vanuit de aanvullende verzekering vergoed.

Het is ook mogelijk om een programma te volgen bij de fysiotherapeut, wanneer er een chronische indicatie voor fysiotherapie is. Het gaat dan om indicaties die op deze lijst staan, de eerste twintig sessies zijn voor eigen rekening of worden (deels) vanuit een aanvullende verzekering vergoed. Vanaf de éénentwintigste sessie worden de kosten vergoed vanuit de basisverzekering. Deze zorg valt dan onder het eigen risico.

Stichting Tegenkracht biedt sportbegeleiding op maat. Dit bestaat uit een sportmedisch onderzoek en begeleiding op maat. Een aantal van deze kosten wordt gedeeltelijk of geheel vergoed door de zorgverzekeraar. Worden er kosten niet vergoed? Dan kun je aanspraak maken op financiële ondersteuning uit het sportfonds dat Tegenkracht ter beschikking heeft.

Als je jonger bent dan 18

Oncologische revalidatie en conditietraining wordt op dezelfde manier aangeboden als voor mensen boven de achttien jaar.

Voor vergoeding van zorg bij de fysiotherapeut gelden andere regels. De eerste negen sessies worden vergoed en indien nodig worden er nog eens negen sessies vergoed. Wanneer er een chronische indicatie voor fysiotherapie is, het gaat dan om indicaties die op deze lijst staan, worden alle sessies vergoed. Deze zorg valt onder de basisverzekering. De zorg voor jongeren kent geen eigen risico.

Psycho-oncologische zorg

Kanker doet niet alleen iets met je lichaam. Ook emotioneel, geestelijk en sociaal kan het veel gevolgen hebben. Zowel patiënten als hun dierbaren kunnen behoefte hebben aan een luisterend oor, lotgenotencontact of therapeutische begeleiding bij de verwerking van wat je is overkomen.

Wanneer je ouder bent dan 18

In veel ziekenhuizen kun je voor hulp bij emotionele, geestelijke en sociale problemen terecht bij een maatschappelijk werker of psycholoog. Je behandelend arts kan je verwijzen. Deze zorg valt in de basisverzekering onder het eigen risico.

Voor lichtere psychische problemen kun je meestal ‘gewoon’ terecht bij de huisarts. Huisartsen hebben daarvoor vaker een praktijkondersteuner van de GGZ of psycholoog binnen de praktijk. Deze hulp valt onder de basisverzekering, maar telt niet mee voor het eigen risico.

Als de huisarts of praktijkondersteuner je onvoldoende kan helpen, kun je doorverwezen worden naar hulpverleners of instellingen met meer kennis.

Als het gaat om lichte tot matige geestelijke gezondheidsproblemen of chronische (stabiele) problematiek, word je verwezen naar de Generalistische Basis GGZ. De behandeling wordt dan gedaan door psychiaters, (vrijgevestigde) psychotherapeuten, klinisch psychologen en GZ-psychologen. Meestal gaat het daarbij om vier tot tien één-op-één gesprekken. Soms is een internetprogramma deel van de behandeling.

Wanneer je problemen ernstiger en langdurig zijn, valt de behandeling onder Specialistische GGZ. Er is dan ook een psychische stoornis vastgesteld volgens een methode die in de Geestelijke gezondheidszorg gebruikt wordt: de DSM-V. De behandeling wordt net als bij de basis-GGZ uitgevoerd door: psychiaters, (vrijgevestigde) psychotherapeuten, klinisch psychologen en GZ-psychologen.

Als de diagnose Aanpassingsstoornis wordt gesteld, zonder andere problematiek, dan wordt behandeling daarvan niet vanuit de Basisverzekering vergoed. Van een aanpassingsstoornis is sprake als iemand moeite heeft om zich op emotioneel vlak aan te passen aan een veranderde situatie, bijvoorbeeld na ziekte of overlijden. Hulp vanwege overspannenheid op het werk of relatieproblemen wordt ook niet vergoed vanuit de basisverzekering. Soms wordt hulp bij deze problemen wel vanuit een aanvullende verzekering vergoed.

Voor Generalistische Basis GGZ en Specialistische GGZ kun je onder andere verwezen worden naar de psycho-oncologische centra, die vallen onder IPSO. Psycho-oncologische centra werken op afspraak en op verwijzing door de huisarts, bedrijfsarts of medisch specialist.

Soms kan lotgenotencontact je ook goed helpen. Je kunt lotgenoten vinden via de patiëntenorganisatie of bijvoorbeeld bij de inloophuizen voor mensen met kanker. Dit is doorgaans gratis.

Als je jonger bent dan 18

In veel ziekenhuizen kunnen kinderen tot 18 jaar voor hulp bij emotionele, geestelijke en sociale problemen terecht bij een maatschappelijk werker of psycholoog. De behandelend arts kan verwijzen. Deze zorg valt onder de basisverzekering maar voor kinderen geldt er geen eigen risico.

Voor lichtere psychische problemen kunnen kinderen vaak ook terecht bij de huisarts. Huisartsen hebben daarvoor een praktijkondersteuner GGZ of psycholoog binnen de praktijk. In sommige huisartsenpraktijken zijn er praktijkondersteuners beschikbaar voor kinderen en jongeren. Deze hulp valt onder de basisverzekering.

Als de huisarts of praktijkondersteuner onvoldoende kan helpen, kan een kind doorverwezen worden naar hulpverleners of instellingen met meer kennis. Sinds 2015 vergoedt de gemeente geestelijke gezondheidszorg voor jongeren tot 18 jaar (jeugd-GGZ) en beschermd wonen voor jongeren. Dit staat in de Jeugdwet. De gemeente waarin je woont, heeft contracten afgesloten met verschillende zorgverleners en instellingen. Kinderen kunnen daar terecht met een verwijzing van de huisarts. Dan is de vergoeding van de kosten geregeld. Als de voorkeur uitgaat naar een instelling of zorgverlener waar geen contract mee is, moet er eerst contact worden gezocht met het sociaal team van de gemeente.

De psycho-oncologische centra, die onder IPSO vallen, hebben contracten met een aantal gemeenten.

Soms wordt hulp, bijvoorbeeld van een psycholoog, vergoed vanuit de aanvullende verzekering. Ouders kunnen er ook voor kiezen deze kosten zelf te betalen. Als kinderen kampen met een ernstige ziekte, kunnen problemen erg complex zijn. Dat noem je een intensieve zorgvraag. Soms is onduidelijk waar een kind dan terecht kunt. Ouders kunnen dan contact opnemen met Het Juiste loket. Deskundigen bieden maatwerk en beantwoorden vragen. Bijvoorbeeld of een indicatie vanuit de Wet langdurige zorg (WLZ) mogelijk is. Of als je wilt weten bij welke instanties je moet zijn.

Bij vragen of problemen

Heb je een vraag of loop je tegen een probleem aan bij je zorg- of hulpverlener? Neem dan contact op met het Nationale Zorgnummer.