Leven met GIST
Leven met GIST is niet vanzelfsprekend. GIST en de behandeling ervan hebben vaak een grotere invloed dan u kon denken. Niet alleen op uw lichaam, maar ook op uw geest. Daarom is het tijdens en na de behandeling meestal niet makkelijk om weer uw gewone leven te leiden.
De gevolgen waarmee u te maken krijgt, kunnen heel verschillend zijn. Soms hebben die met de ziekte zelf te maken. Soms met de behandeling. Ook uw leeftijd en lichamelijke conditie spelen een rol.
Voorbeelden van gevolgen waarmee u te maken kunt krijgen zijn:
• angst voor terugkeer van de ziekte
• onzekerheid over het verdere ziektebeloop
• somberheid
• vermoeidheid
• veranderingen in uw uiterlijk
• ongewenst gewichtsverlies of gewichtstoename
• veranderingen in uw relatie
• een andere beleving van seksualiteit
• concentratieproblemen
• leren omgaan met pijn
• gevolgen voor uw arbeidssituatie
• financiële gevolgen
Het is belangrijk deze gevolgen te bespreken met familie, gespecialiseerde hulpverleners en/of lotgenoten.
Chronische gevolgen
Sommige gevolgen zijn tijdelijk en verdwijnen weer na de behandeling. Andere gevolgen gaan niet over. Ook als de ziekte niet meer terugkeert, zijn ze blijvend. Dit noemen we chronische gevolgen. Een bekende chronische klacht na de behandeling is vermoeidheid.
Lichamelijke veranderingen kunnen invloed hebben op uw dagelijkse bezigheden. U kunt misschien niet alles meer doen wat u gewend was. Bijvoorbeeld op uw werk of in uw sociale contacten.
Ondersteuning
Verschillende zorgverleners kunnen u extra begeleiden. Zowel in als buiten het ziekenhuis. Steun van uw huisarts kan waardevol zijn. U kunt ook hulp vragen aan:
• wijkverpleegkundige
• gespecialiseerd verpleegkundige
• maatschappelijk werker
• psycholoog
• geestelijk verzorger
• diëtist
• de arts die u heeft behandeld
• arts van het pijncentrum
• fysiotherapeut
GIST-patiënten wordt aangeraden contact te zoeken met gespecialiseerde zorgverleners die ervaring hebben met de begeleiding van mensen met levensbedreigende ziektes als kanker. Er zijn speciale organisaties voor emotionele ondersteuning van mensen met kanker en hun naasten.
