GIST Awareness Day 2022: Wat is jouw verhaal?
Vandaag, 13 juli, is het GIST Awareness Day. Deze dag, onderdeel van Sarcome Awareness month, werd in 2014 voor het eerst georganiseerd door onze Amerikaanse vrienden van de Life Raft Group. Het doel van deze dag is om over de hele wereld aandacht te vragen voor deze zeldzame vorm van kanker.
In Nederland krijgen iedere dag ongeveer 300 mensen te horen dat ze kanker hebben. Bij één van hen is de diagnose GIST. GIST ontstaat in het steunweefsel van het maagdarmkanaal, meestal bij de maag of de dunne darm. Maar GIST is nadrukkelijk iets anders dan maag- of darmkanker en vraagt ook andere expertise en behandelingen. Omdat GIST ontstaat in het steunweefsel hoef je er niet meteen last van te hebben. Het is zelfs zo dat GIST vaak per ongeluk ontdekt wordt, als je voor een ander onderzoek in het ziekenhuis bent en de CT-scan laat op een andere plek iets zien dat er niet hoort…
GIST kent verschillende varianten, ook bekend als mutaties. Veel mutaties zijn behandelbaar, maar welke behandeling het beste is hangt wel af van de mutatie. Daarom vinden wij het van cruciaal belang dat bij iedere GIST-patiënt de mutatie bepaald wordt. Voor de behandeling van veel mutaties is medicatie beschikbaar, deze vallen onder het kopje doelgerichte medicatie. Anders dan bijvoorbeeld reguliere chemotherapie grijpt doelgerichte medicatie specifiek aan op het eigenlijke kankerproces. Er zijn mensen voor wie de ziekte al meer dan twintig jaar stabiel is door het gebruik van deze medicatie, maar het is geen garantie. De kanker kan resistent worden en helaas overlijden er ook nog steeds mensen aan GIST.
In heel veel landen zijn er actieve patiëntenbelangenorganisaties voor mensen met GIST en hun naasten. Deze organisaties werken samen om nog meer slagkracht te hebben. In Nederland zijn wij dat, als onderdeel van het Patiëntenplatform Sarcomen.
Het thema van GIST Awareness Day 2022 is “Time to Tell the Stories”. Het verhaal van iedere GIST-patiënt is uniek, geen twee verhalen zijn hetzelfde. Wat is jouw verhaal? Vertel het ons! Of, beter nog, als je dat nog niet gedaan hebt, sluit je bij ons aan!
