Controle bij GIST
GIST-patiënten moeten regelmatig op controle in alle fasen van de ziekte, ook na een succesvolle verwijdering van de tumor. Op een kleine groep zeerlaagrisico-patiënten na moet men levenslang onder controle blijven. Meestal wordt er om de zoveel tijd een CT-scan gemaakt en worden de lever- en nierfuncties door middel van bloedonderzoek gecontroleerd.
Daarna heeft de patiënt een gesprek met de oncoloog voor de uitslag. Hoe vaak deze controles moeten plaatsvinden is afhankelijk van de op dat moment gevolgde therapie en van de risicogroep waartoe de patiënt behoort.
Vertel bij elk bezoek aan een arts welke medicijnen regelmatig of soms worden gebruikt. Ook de zelfzorgmedicijnen en vitamines uit de drogist of supermarkt.
Het is het veiligste om aan de oncoloog of huisarts te vragen wat er gebruikt mag worden.
De consultatietijd bij de arts vliegt snel voorbij. Als er veel vragen zijn,
dan kan men van tevoren ook een langere afspraaktijd vragen. Noteer van tevoren alle vragen zodra die opkomen in bijvoorbeeld een agenda en neem deze mee naar de afspraak.
De arts zal alles graag uitleggen. Vraag eventueel het mailadres van de arts, zodat vergeten of nieuwe vragen gemakkelijk gesteld kunnen worden.
Denk bij de diagnose bijvoorbeeld aan het stellen van de volgende vragen:
• Waar zit de primaire tumor precies?
• Zijn er uitzaaiingen gevonden, en zo ja, waar zitten die?
• Is de mutatievorm bekend?
• Hoeveel ervaring heeft u met de behandeling van GIST?
• Welke behandelingen stelt u voor, in welke volgorde, waarom, en hoe lang?
• Wat zijn de bijwerkingen en risico´s?
• Hoe groot is de kans dat de tumor terugkomt en dat er uitzaaiingen komen?
• Kan ik meedoen aan een studie of zijn er nieuwe behandelingsmogelijkheden?
