Uitnodiging voor de Contactdag GIST 2022

We mogen weer! Drie jaar na de laatste editie komen we weer bij elkaar voor de landelijke Contactdag GIST. Op zaterdag 24 september 2022 organiseert de Contactgroep GIST de zeventiende landelijke contactdag voor patiënten en naasten in Eenhoorn Meeting Center in Amersfoort. Jullie zijn van harte welkom!

We hebben een boeiend programma samengesteld, met voor elk wat wils. Naast een overzicht van ontwikkelingen op het gebied van GIST en de behandeling ervan, over de werking van medicijnen en over wat GIST nou eigenlijk is organiseren we ’s ochtends en ’s middags verschillende interactieve workshops, onder meer over wat je ziekte met de relatie met je naasten kan doen en hoe je zo goed mogelijk om kunt gaan met een lage energievoorraad. Daarnaast is er uiteraard ruime gelegenheid voor lotgenotencontact. Elkaar ontmoeten, met elkaar praten en elkaar helpen zijn de basis van alles wat we doen.

We kunnen niet wachten tot het 24 september is en we verheugen ons op je komst!

Hartelijke groeten,

De vrijwilligers van de Contactgroep GIST

Wil je je nu meteen al inschrijven? Klik hier!

Ben je nog niet eerder naar een contactdag geweest?

Sinds de laatste contactdag in 2019 hebben zich veel nieuwe lotgenoten bij ons aangesloten. Maar ook andere lotgenoten zijn nog nooit op een contactdag geweest. Tegen jullie zeggen we: wees niet bang dat je niemand kent, en kom gewoon! We zorgen ervoor dat jullie je niet verloren zullen voelen, dat je snel aanspraak hebt en wegwijs wordt gemaakt. In een speciale workshop horen we daarnaast graag van jullie wat jullie van ons verwachten en wat we voor jullie kunnen doen.

Programma

  • 09.30 – 10.00 Inloop/inschrijving
  • 10.00 – 10.30 Opening
  • 10.45 – 11.45 Workshops:
  • GIST: wat is het eigenlijk en hoe kun je het behandelen?
    • Drs. Roos Bleckman, arts-onderzoeker aan het UMCG
  • Medicijnen: hoe werken ze en wat kunnen we ermee?
    • Dr. Roelof van Leeuwen, oncologisch apotheker van het Erasmus MC
  • Wat doet GIST met de relatie met je naasten?
    • Reginald Markes, relatietherapeut bij De Praktijk voor Hechte Relaties
  • Lotgenotencontact: ervaringen uitwisselen en elkaar helpen
    • Begeleid door de contactgroep GIST
  • 11.45 – 13.15 Lunch
  • 13.15 – 14.00 GIST-een medische update
    • Prof.dr. Winette van der Graaf, hoofd medische oncologie van het NKI
  • 14.15 – 15.15 Workshops:
  • GIST-expertpanel
    • Prof.dr. Winette van der Graaf, Drs. Roos Bleckman en Dr. Roelof van Leeuwen gaan in op stellingen en beantwoorden vragen vanuit het publiek
  • Contact tussen naasten: ervaringen uitwisselen en elkaar helpen
    • Reginald Markes, relatietherapeut bij De Praktijk voor Hechte Relaties Weinig energie? Laat het je niet tegenhouden!
    • Froukje Siekman, verpleegkundige en coach bij kanker
  • Nieuwe lotgenoten: wat kunnen we voor jullie doen?
    • Begeleid door de Contactgroep GIST
  • Wandelen in de omgeving, onder leiding van Ronald Postma
  • 15.30 – 16.00 Afsluiting
  • 16.00 – 16.30 Koffie/thee/fris

Toelichting op de bijdragen

Prof. Dr. Winette van der Graaf is een toonaangevend kankeronderzoeker en onder meer GIST-specialist. Naast hoogleraar en hoofd van de afdeling medische oncologie van het Nederlands Kanker Instituut is ze hoogleraar oncologie aan het Erasmus MC en heeft ze zitting in verschillende nationale en internationale besturen op het gebied van kanker- en sarcoomonderzoek. Winette van der Graaf zal ons een overzicht geven van de medische ontwikkelingen die er sinds de laatste contactdag zijn geweest op het gebied van kennis over en behandeling van GIST.

Dr. Roelof van Leeuwen is oncologisch apotheker van het Erasmus MC. Daarnaast is hij actief in de Nederlandse Vereniging voor Ziekenhuisapothekers, op het gebied van oncologie in het algemeen en van het voorkomen van interactie tussen medicijnen in het bijzonder. Roelof van Leeuwen zal een bijdrage verzorgen waarin hij ingaat op de werking van medicijnen, wat er allemaal mogelijk is en op welke manieren we kunnen zorgen dat medicijnen zo effectief mogelijk zijn en je er zo weinig mogelijk last van hebt. Een interessante workshop voor mensen die iets meer achtergrondkennis over medicijnen willen krijgen.

Drs. Roos Bleckman is arts-onderzoeker aan het UMC-Groningen. Als student schreef ze bijdragen in begrijpelijke taal over sarcomen voor de website kanker.nl. Op dit moment doet ze promotie-onderzoek naar de detectie van circulerend tumor DNA in bloed als nieuwe follow-up tool in GIST. Sinds begin dit jaar is ze de medisch adviseur van de Contactgroep GIST. Roos Bleckman zal een workshop verzorgen waarin ze uit de doeken zal doen wat GIST precies is, hoe de diagnose gesteld wordt en hoe GIST behandeld wordt. Deze workshop is niet alleen voor mensen die recent die diagnose GIST hebben gehad, maar zeker ook voor mensen die hun kennis willen opvijzelen.

Reginald Markes is relatietherapeut bij De Praktijk voor Hechte Relaties. Hij is een meester in het bij elkaar brengen van stellen die door een heftige gebeurtenis het contact met elkaar een beetje verloren zijn. Dit kan bijvoorbeeld gebeuren door een ernstige ziekte van een van de twee. Op deze contactdag verzorgt Reginald twee workshops. De eerste workshop gaat over wat een ziekte als GIST kan doen met de relatie die je met je naasten hebt en hoe je daar mee om kunt gaan. Kom gerust samen met je naaste naar die workshop. In de tweede workshop gaan naasten in gesprek met elkaar. Wat betekent het om een naaste te zijn van iemand met een ernstige ziekte en hoe kun je elkaar helpen?

Froukje Siekman is verpleegkundige en al meer dan vijftien jaar GIST-patiënt. Haar werk in het ziekenhuis en haar ervaringen met de ziekte brachten haar ertoe om haar praktijkkennis in te gaan zetten voor andere kankerpatiënten. Veel kankerpatiënten krijgen door de ziekte zelf óf door de medicatie te maken met een verminderde energievoorraad. In deze bijdrage laat Froukje zien hoe je daar mee om kunt gaan en wat je zelf kunt doen om ervoor te zorgen dat dit je zo weinig mogelijk in de weg zit.

Inschrijven

Meld je aan door dit formulier in te vullen. Als je je aanmeldt vragen we je een eerste en tweede keus te maken voor de workshops ’s ochtends en ’s middags. We proberen iedereen bij de workshop van de eerste keus te plaatsen. De sessies worden gevuld op volgorde van inschrijving.

Praktische informatie

De Contactdag GIST is gratis toegankelijk voor iedereen die donateur is van het Patiëntenplatform Sarcomen (waar de Contactgroep GIST onderdeel van is). Iedere donateur kan daarnaast een introducé(e) meenemen. Ben je nog geen donateur? Geen probleem, sluit je aan via deze link of doe dat ter plekke op 24 september.

Eenhoorn Meeting Center is uitstekend met de auto en met het openbaar vervoer te bereiken. Eenhoorn ligt op 100 meter van station Amersfoort en heeft een ruime hoeveelheid eigen parkeerplaatsen. Eenhoorn is goed toegerust op mensen die minder goed ter been zijn.


Amersfoort is een prachtige stad, dus misschien wil je de contactdag wel combineren met een stedentrip. Bij het Berghotel, dat op anderhalve kilometer ligt van Eenhoorn, kun je voor de nachten voor en na de contactdag een kamer boeken tegen een scherp tarief. Stuur een mailtje naar de Contactgroep GIST en we sturen je de informatie.

Heb je vragen of opmerkingen? Laat het ons weten en we gaan ermee aan de slag.