Welke begeleiding en ondersteuning bood jouw ziekenhuis?

Kankerzorg is meer dan een medische behandeling. Daarom stelt NFK van 15 tot 29 mei, in samenwerking met al haar kankerpatiëntenorganisaties, weer een vraag aan alle mensen die kanker hebben (gehad). Deze keer willen we graag weten welke ondersteunende zorg is geboden in het ziekenhuis en wat de behoeftes hierin zijn van (ex-)kankerpatiënten. Dit onderzoek voeren we uit via Doneerjeervaring.nl.

Deze vragenlijst is bedoeld voor iedereen die kanker heeft (gehad). Laat het ons weten, het doneren van je ervaring duurt maar 5 minuten en de antwoorden blijven anoniem. Met jouw hulp kan onze belangenbehartiger expertzorg Irene Dingemans opkomen voor de belangen van álle kankerpatiënten: “Had jij een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis? Kreeg je begeleiding en ondersteuning aangeboden en wat vond je daarvan? En vind jij het belangrijk om deze zorg te krijgen?” Jouw input gebruikt zij, als patiëntvertegenwoordiger, in haar gesprekken met artsen, ziekenhuizen, zorgverzekeraars en de overheid. Hiernaast worden de uitkomsten uit dit onderzoek gebruikt door onze kankerpatiëntenorganisaties in hun belangenbehartiging.

Als federatie van kankerpatiëntenorganisaties stellen wij eisen aan ziekenhuizen – randvoorwaarden waar ze aan moeten voldoen – om kankerzorg te mogen leveren. Naast eisen die zich richten op goede medische zorg, zetten we ons ook in voor goede begeleiding en nazorg. Zo vinden wij het belangrijk dat alle (ex-)patiënten een laagdrempelig ‘vast aanspreekpunt’ in het ziekenhuis hebben. Maar ook dat patiënten, wanneer nodig, aanvullende psychosociale of lichamelijke ondersteuning krijgen. Momenteel hebben wij hier onvoldoende zicht op: krijgen (ex-)patiënten deze zorg ook daadwerkelijk aangeboden?

Jouw ervaring telt, laat ons weten wat jij vindt!

Mogelijkheden tot deelname aan studies met DCC-2618 in België en Nederland

In Leuven en Leiden zijn er nu mogelijkheden om deel te nemen aan studies met DCC-2618. Dit is een vierdelijnsmiddel bij GIST, waarover we al eerder hebben bericht in ons Magazine en onze website. Vierdelijns betekent: na imatinib, sunitinib en regorafenib.

In eerder fase-1-onderzoek met DCC-2618 in de VS en Canada bleek bij het overgrote deel van de deelnemers de tumorgroei bij GIST-patiënten tot staan te worden gebracht. Na een half jaar was dit nog steeds het geval bij ruim de helft van de deelnemers. Daarbij lijken de beste resultaten behaald te worden bij mutaties in KIT exon 17 en in PDGFRA D842V. Maar ook bij andere mutatietypes kan het middel effect hebben.

In het Universitair Ziekenhuis van Leuven (België) is nu de internationale fase-3-studie met DCC-2618 geopend. Bij deze studie, met de naam INVICTUS, worden de deelnemende patiënten verdeeld over een groep die het middel krijgt en een groep die een placebo krijgt. Indien tumorgroei optreedt bij de placebo-groep, kan alsnog geswitcht worden naar DCC-2618 (cross-over). De studie is alleen bedoeld voor patiënten met een KIT- of PDGFRA-mutatie.

In het LUMC in Leiden (Nederland) start komende week een extensie van het bovengenoemde fase-1-onderzoek met DCC-2618. Hierbij is geen sprake van een placebo-groep en krijgen alle deelnemende patiënten dus direct het middel toegediend. Naar verwachting opent het grotere INVICTUS-onderzoek (dat nu dus al open is in Leuven) in juni ook in Leiden.

Overweegt u deelname aan een van deze studies met DCC-2618, dan kunt u contact opnemen met de coördinatoren. In Leuven is dat Dr. Schöffski (vanuit België 016 346900, vanuit Nederland 00 32 16 346900) en in Leiden Dr. Gelderblom, bereikbaar via het centrale nummer van het LUMC (vanuit Nederland 071 5269111, vanuit België 00 31 71 5269111).

Meer informatie (in het Engels) over de INVICTUS-studie:

https://liferaftgroup.org/2018/01/deciphera-pharmaceuticals-announces-the-start-of-phase-3-clinical-trial-with-dcc-2618-in-gist/

https://gisttrials.org/iLRG/details.php?Trial=344

NFK stuurt brief aan Tweede Kamer

Als de overheid patiëntenorganisaties belangrijk vindt voor de zorg, dan moet zij er ook voor zorgen dat deze organisaties hun werk goed kunnen doen met voldoende structurele middelen. Op donderdag stuurde Patiëntenfederatie Nederland namens 100 patiëntenorganisaties daarom een brandbrief naar de Tweede Kamer, die NFK ook ondertekende. In aanvulling hierop stuurt NFK een toelichting en duiding van de knelpunten met NFK als casus.

Financiering verouderd

De manier waarop onze patiëntenorganisaties gefinancierd worden, stamt uit de tijd waarin deze organisaties enkel lotgenotencontact en voorlichting gaven. Inmiddels praten wij mee over de kwaliteit van zorg en andere onderwerpen op vele niveaus, landelijk en regionaal. Het werk is toegenomen, onze rol is groter en daar hebben we financiering voor nodig. Anders kunnen we ons werk niet meer goed doen. In een brandbrief aan de Tweede Kamer vragen we daarom om extra subsidie, we kunnen de stem van (ex-)kankerpatiënten anders niet meer goed vertegenwoordigen.

Doelen en speerpunten

NFK is een federatie van 19 kankerpatiëntenorganisaties en behartigt als aandoeningsgerichte koepel de tumoroverstijgende belangen van alle (ex-)kankerpatiënten en hun naasten in Nederland. Dit doen wij op onderwerpen die onze doelgroepen belangrijk vinden. We weten wat belangrijk is voor mensen die kanker hebben (gehad) door onderzoek via ons patiëntenpanel Doneerjeervaring.nl.

Onze hoofddoelen zijn een betere kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Kankerpatiënten willen in de juiste spreekkamer terecht komen én in de juiste spreekkamer samen met hun behandelaar kunnen beslissen over de door hen gewenste behandeling (en niet behandelen is ook een behandeling).

Onze speerpunten zijn: Meer concentratie van zorg in expertcentra, invoering van ‘samen beslissen’ in de oncologie, transparante kwaliteits- en keuze-informatie, dure geneesmiddelen en palliatieve zorg. Ook maatschappelijke onderwerpen zoals Kanker & werk, Late gevolgen van kanker (‘late effecten’), Kanker & Seks en Kanker en verzekeren behartigt de koepel (NFK).

Naast onze inzet op de generieke thema’s ondersteunen we de kankerpatiëntenorganisaties die voor hun tumorspecifieke doelgroepen de belangen behartigen, voorlichting geven en lotgenotencontact organiseren.

Tijdpad VWS te lang

Directeur-bestuurder NFK Arja Broenland: ‘Wij zijn verheugd dat de visie van het Ministerie van VWS uitgaat van versterking van de patiëntenorganisaties door meer consolidatie van organisaties en uitvoering van taken. Het tijdpad is echter veel te lang en past niet bij de snelheid van de ontwikkelingen en uitdagingen waar wij nu voor staan. Dit lichten we op vijf punten graag toe met NFK als casus.’

Kankerbehandeling thuis of in het ziekenhuis: wat kies jij?

Waar zou jij voor kiezen? Thuis of in het ziekenhuis behandeld worden? Dat is het onderwerp van een korte enquête van de NFK, de federatie van kankerpatiëntenorganisaties, waar het Patiëntenplatform Sarcomen ook deel van uitmaakt.

Soms krijgen mensen met kanker hun infusen of injecties met kankerremmende medicijnen thuis toegediend in plaats van in het ziekenhuis. Thuisbehandeling is mogelijk met een beperkt aantal medicijnen en door een beperkt aantal ziekenhuizen – dit aantal neemt toe. Zo loopt er in het Erasmus MC al sinds 2015 een prijswinnend project waarbij het voor patiënten met multipel myeloom mogelijk is om thuis chemotherapie te krijgen.

Als jij mag kiezen, wil je jouw behandeling dan liever in het ziekenhuis of thuis krijgen? En als een van de twee methodes goedkoper is, zou je dan je keuze aanpassen? Laat het de NFK weten! Het doneren van je ervaring duurt maar twee minuten. Je antwoorden blijven anoniem. Met de resultaten komt de NFK op voor mensen zoals jij. Jouw input wordt gebruikt als de stem van de patiënt in gesprekken met behandelaars, ziekenhuizen en zorgverzekeraars.

Je kunt deelnemen aan de enquête tot 17 april 10.00 uur.

Zeldzameziektendag 2018

International Rare Disease Day. Jaarlijks op de laatste dag van februari wordt er aandacht gevraagd voor zeldzame ziektes en de gevolgen daarvan voor patiënten. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 250 mensen een Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST) gediagnosticeerd en ze behoren daarmee tot de zeldzame tumoren.
 
Ook in Nederland is er aandacht voor deze dag. Op de Zeldzameziektendag komen mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening bij elkaar om hun specifieke problemen kenbaar te maken en aandacht te vragen voor zeldzame ziekten. Zie: zeldzameziektendag.nl en rarediseaseday.org
 
Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Veelal treft het ook kinderen die als gevolg van een zeldzame ziekte niet oud kunnen worden.

Sint Janskruid: alleen in overleg met oncoloog

Sint-janskruid wordt verkocht als natuurlijk alternatief voor antidepressiva. Dat klinkt onschuldig maar het gebruik van Sint-janskruid kan ernstige gevolgen hebben voor je gezondheid wanneer het gebruikt wordt in combinatie met verschillende soorten medicijnen.

Interactie Sint-janskruid met medicatie tegen kanker

Zo heeft Sint-janskruid interactie met antidepressiva en medicijnen tegen kanker. Een chemokuur kan tot wel 40% minder werkzaam worden, met als gevolg dat je zieker wordt.

Veel kankerpatiënten gebruiken homeopathische middelen, kruidengeneesmiddelen of voedingssupplementen. Een aantal van hen hebben hier ook echt baat bij. NFK denkt dat het goed is als patiënten zelf meedenken over hoe ze hun kwaliteit van leven willen verhogen en daar zelf actief mee bezig zijn. Paulien Evers (expert Medicijnen NFK): ‘Wij waarschuwen echter altijd om dit alleen te doen na overleg met je oncoloog. Het middel kan invloed hebben op de reguliere behandeling, dit blijkt bijvoorbeeld uit de casus Sint-janskruid. Het gebruik van Sint-janskruid kan erg schadelijk zijn, gebruik dit middel alleen in overleg met je oncoloog.’

Uitzending Radar

Desondanks is Sint-janskruid vrij verkrijgbaar bij de drogist. Radar legt vast hoe je als consument wordt voorgelicht over de risico’s en waarom dit middel zo gemakkelijk te verkrijgen is. Kijk vanavond naar de uitzending van Radar met het item over Sint-janskruid om 20:30 uur bij AVROTROS op NPO 1.

Producent kondigt fase-3-studie aan met DCC-2618 bij GIST

Deciphera Pharmaceuticals heeft eerder deze maand medegedeeld dat ze een internationale fase-3-studie aan het opstarten zijn met DCC-2618, als vierdelijnsmiddel bij GIST. Vierdelijns betekent: na imatinib, sunitinib en regorafenib. Het onderzoek heeft de naam INVICTUS meegekregen.

In ons Magazine van december 2017 (p.30) maakten we al melding van de hoopgevende resultaten van de lopende fase-1-studie met DCC-2618 in de VS en Canada. Bij het overgrote deel van de deelnemers aan deze studie werd de tumorgroei tot staan gebracht. Na een half jaar was dit nog steeds het geval bij ruim de helft van de deelnemers. Vooral bij mutaties in KIT exon 17 en in PDGFRA D842V lijkt het middel effect te hebben.

Deze positieve resultaten van de fase-1-studie hebben nu geleid tot de start van een fase-3-studie, waarin meer patiënten kunnen deelnemen. Ook is een uitbreiding naar andere landen aangekondigd, waaronder Nederland en België. Voor zover nu bekend gaat de INVICTUS-studie binnenkort open in het LUMC Leiden en het UZ Leuven (april).

De verwachting is dat in 2019 de resultaten van de INVICTUS-studie bekend zullen zijn.

Meer informatie (in het Engels) over de INVICTUS-studie: https://liferaftgroup.org/2018/01/deciphera-pharmaceuticals-announces-the-start-of-phase-3-clinical-trial-with-dcc-2618-in-gist/ en https://gisttrials.org/iLRG/details.php?Trial=344

Werkvloer scoort onvoldoende voor begrip ex-kankerpatiënten

NFK start bewustwordingscampagne na onderzoek naar de ‘late gevolgen’ van kanker.

Nederlandse werkgevers, leidinggevenden en collega’s hebben te weinig begrip voor werknemers die in het verleden kanker hebben gehad. Volgens ex-kankerpatiënten die na hun behandeling nog steeds kampen met vermoeidheid en andere klachten wordt er te weinig rekening met hen gehouden op werkvloer. Ze geven hun werkgevers en collega’s een rapportcijfer 5,4.

Dit blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 3600 ex-kankerpatiënten. NFK is in samenwerking met haar lidorganisaties een campagne gestart om meer bewustzijn te creëren voor de late gevolgen van kanker. Deze is tweeledig en gericht op zowel werkgevers als werknemers.

Onder andere hiervoor is de nieuwe website Kankerenwerk.nl gelanceerd. Daarop vinden werknemers, zzp’ers en werkgevers allerlei informatie, handvatten, tips en tools over rechten en plichten, werkhervatting en re-integratie na kanker én tijdens de late gevolgen van kanker.

Lees meer:

Wereld Kanker Dag 2018

Op 4 februari is het Wereldkankerdag. Een dag die door de Union for International Cancer Control (UICC) is uitgeroepen tot een dag waarop mensen over de gehele wereld stilstaan bij kanker. De UICC is de internationale organisatie voor kankerbestrijding, waarbij meer dan 800 lid-organisaties zijn aangesloten.

Wereldkankerdag is in het leven geroepen om het bewustzijn rondom kanker te vergroten en om preventie, detectie en behandelingen aan te moedigen. En daarnaast om het belang van een goede kwaliteit van leven voor mensen met kanker te onderstrepen. Net als veel andere kanker(patiënten)organisaties, besteed ook Patiëntenplatform Sarcomen hier aandacht aan.

Het thema van Wereldkankerdag 2018 is ‘Kanker zet je wereld op z’n kop. Wat heb jij nodig?’, waarmee wordt aangesloten bij UICC’s World Cancer Day: We Can I Can. Wereldkankerdag heeft dit jaar speciale aandacht voor mensen die met kanker worden geconfronteerd, staat je wereld op z’n kop. De ziekte en de behandeling daarvan hebben niet alleen een enorme impact op het lichaam, maar zijn voor veel mensen ook emotioneel en sociaal zeer ingrijpend.

Daarom zal Patiëntenplatform Sarcomen dit jaar meedoen aan deze dag, met als dit jaar onze telefonische hulplijn in het middelpunt. De telefonische hulplijn GIST (030-7603967) is van 10-18 voor iedereen bereikbaar, en natuurlijk is de sracomen hulplijn óók te bereiken op: (030-7604570).

Kerstgroet Patiëntenplatform Sarcomen

Patiëntenplatform Sarcomen wenst iedereen fijne feestdagen en een gelukkig 2018. Het secretariaat van ons patiëntenplatform is, zoals elk jaar, gesloten tussen Kerst en Oud en Nieuw. #kerstgroet #sarcoma