GIST Landelijke Contactdag 2018

Op zaterdag 22 september 2018 organiseert de Contactgroep GIST hun 15e landelijke contactdag! De landelijke contactdag van GIST is ieder jaar weer een mooie gelegenheid om u op de hoogte te stellen van de laatste inzichten op het gebied van de gastro intestinale stroma tumoren (GIST). U kunt daarnaast antwoorden op uw persoonlijke vragen vinden en heeft ruim de gelegenheid om ervaringen uit te wisselen.

Vorig jaar was de GIST contactdag een erg geslaagde dag, dus zorg dat u er dit jaar snel bij bent. Meld u daarom aan voor het Facebook event voor alle updates.

De inschrijving is geopend! voor leden, nog geen lid meld u dan nu aan als lid. En ontvang een link voor de contactdag naar inschrijving. Klik hier om lid te worden. (let op! vol=vol)

3 vragen aan CZ…

Gerard van Oortmerssen is voorzitter van Stichting Sarcomen, een patiëntenplatform voor patiënten met een sarcoom. Hij stelt 3 vragen aan Alexander Dröge, projectleider Zorg bij CZ.

Gerard: “Sarcomen zijn zeldzaam en zeer verschillend. Jaarlijks wordt bij 840 volwassenen wekedelenkanker vastgesteld. Ze vragen om een gespecialiseerde behandeling. Dat vereist specialisatie en concentratie van zorg. Hoe gaan jullie daar als verzekeraar mee om?”

Lees meer over dit nieuwsartikel op de website van CZ, klik hier.

Geactualiseerde ESMO-richtlijnen voor GIST gepubliceerd

ESMO (European Society for Medical Oncology) en EURACAN (European Reference Network for Rare Adult Solid Cancers) hebben gezamenlijk een nieuwe versie gepubliceerd van de richtlijnen voor de diagnose, behandeling en follow-up van GIST. De vorige versie van deze gezaghebbende richtlijnen stamde uit 2014.

Een van de in het oog springende wijzigingen ten opzichte van de vorige versie hebben te maken met de PDGFRA D842V-mutatie. Over patiënten met deze mutatie is nu opgenomen dat de vooruitzichten bij deze mutatie relatief gunstig zijn, ondanks de resistentie voor imatinib en andere TKI’s zoals sunitinib en regorafenib. Patiënten met deze mutatie en uitgezaaide ziekte, wordt gewezen op het bestaan van trials met middelen die wel goede resultaten lijken te hebben voor deze specifieke mutatie. Het gaat bijvoorbeeld om BLU-285 (avapritinib) en DCC-2618; trials met deze middelen lopen ook in Nederland en België. (Zie het trialoverzicht elders op deze site: klik hier)

Voor de complete nieuwe GIST-richtlijnen (in het Engels), klik hier

Studie naar ander schema van inname regorafenib

Op het jaarlijkse congres van de American Society of Clinical Oncology worden de resultaten gepresenteerd van recent onderzoek waarin een continue dagelijkse dosis van 100 mg regorafenib is toegepast. Deze dosering wordt vergeleken met de standaard dosering van dit middel.  

Regorafenib (merknaam: Stivarga) is al enkele jaren het standaard derdelijnsmiddel (na imatinib/Glivec en sunitinib/Sutent) bij behandeling van uitgezaaide GIST. In de studie die tot de goedkeuring van regorafenib heeft geleid (de GRID-studie), is destijds gebruik gemaakt van een schema waarbij een periode van drie weken met een dagelijkse doisis van 160 mg steeds werd gevolgd door een week rust, zonder inname. Dit is vervolgens de standaard dosering van het middel geworden.  

In de praktijk blijkt deze dosis behalve effectief ook vaak nogal belastend te zijn voor patiënten, wegens de stevige bijwerkingen. Vaak moet de dosis daarom zelfs naar beneden worden bijgesteld.  

In de studie waarvan de resultaten nu gepresenteerd worden, bleek dat een continue toediening van 100 mg regorafenib even effectief was als toediening volgens het standaard schema. De bijwerkingen waren echter aanzienlijk milder. 

Hoewel slechts een gering aantal patiënten (25) aan de studie heeft meegedaan, zou het, met het oog op een betere kwaliteit van leven, interessant kunnen zijn om deze lagere, continue dosering regorafenib te bespreken met uw arts. 

Meer lezen (in het Engels): https://meetinglibrary.asco.org/record/162162/abstract 

Welke begeleiding en ondersteuning bood jouw ziekenhuis?

Kankerzorg is meer dan een medische behandeling. Daarom stelt NFK van 15 tot 29 mei, in samenwerking met al haar kankerpatiëntenorganisaties, weer een vraag aan alle mensen die kanker hebben (gehad). Deze keer willen we graag weten welke ondersteunende zorg is geboden in het ziekenhuis en wat de behoeftes hierin zijn van (ex-)kankerpatiënten. Dit onderzoek voeren we uit via Doneerjeervaring.nl.

Deze vragenlijst is bedoeld voor iedereen die kanker heeft (gehad). Laat het ons weten, het doneren van je ervaring duurt maar 5 minuten en de antwoorden blijven anoniem. Met jouw hulp kan onze belangenbehartiger expertzorg Irene Dingemans opkomen voor de belangen van álle kankerpatiënten: “Had jij een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis? Kreeg je begeleiding en ondersteuning aangeboden en wat vond je daarvan? En vind jij het belangrijk om deze zorg te krijgen?” Jouw input gebruikt zij, als patiëntvertegenwoordiger, in haar gesprekken met artsen, ziekenhuizen, zorgverzekeraars en de overheid. Hiernaast worden de uitkomsten uit dit onderzoek gebruikt door onze kankerpatiëntenorganisaties in hun belangenbehartiging.

Als federatie van kankerpatiëntenorganisaties stellen wij eisen aan ziekenhuizen – randvoorwaarden waar ze aan moeten voldoen – om kankerzorg te mogen leveren. Naast eisen die zich richten op goede medische zorg, zetten we ons ook in voor goede begeleiding en nazorg. Zo vinden wij het belangrijk dat alle (ex-)patiënten een laagdrempelig ‘vast aanspreekpunt’ in het ziekenhuis hebben. Maar ook dat patiënten, wanneer nodig, aanvullende psychosociale of lichamelijke ondersteuning krijgen. Momenteel hebben wij hier onvoldoende zicht op: krijgen (ex-)patiënten deze zorg ook daadwerkelijk aangeboden?

Jouw ervaring telt, laat ons weten wat jij vindt!

Mogelijkheden tot deelname aan studies met DCC-2618 in België en Nederland

In Leuven en Leiden zijn er nu mogelijkheden om deel te nemen aan studies met DCC-2618. Dit is een vierdelijnsmiddel bij GIST, waarover we al eerder hebben bericht in ons Magazine en onze website. Vierdelijns betekent: na imatinib, sunitinib en regorafenib.

In eerder fase-1-onderzoek met DCC-2618 in de VS en Canada bleek bij het overgrote deel van de deelnemers de tumorgroei bij GIST-patiënten tot staan te worden gebracht. Na een half jaar was dit nog steeds het geval bij ruim de helft van de deelnemers. Daarbij lijken de beste resultaten behaald te worden bij mutaties in KIT exon 17 en in PDGFRA D842V. Maar ook bij andere mutatietypes kan het middel effect hebben.

In het Universitair Ziekenhuis van Leuven (België) is nu de internationale fase-3-studie met DCC-2618 geopend. Bij deze studie, met de naam INVICTUS, worden de deelnemende patiënten verdeeld over een groep die het middel krijgt en een groep die een placebo krijgt. Indien tumorgroei optreedt bij de placebo-groep, kan alsnog geswitcht worden naar DCC-2618 (cross-over). De studie is alleen bedoeld voor patiënten met een KIT- of PDGFRA-mutatie.

In het LUMC in Leiden (Nederland) start komende week een extensie van het bovengenoemde fase-1-onderzoek met DCC-2618. Hierbij is geen sprake van een placebo-groep en krijgen alle deelnemende patiënten dus direct het middel toegediend. Naar verwachting opent het grotere INVICTUS-onderzoek (dat nu dus al open is in Leuven) in juni ook in Leiden.

Overweegt u deelname aan een van deze studies met DCC-2618, dan kunt u contact opnemen met de coördinatoren. In Leuven is dat Dr. Schöffski (vanuit België 016 346900, vanuit Nederland 00 32 16 346900) en in Leiden Dr. Gelderblom, bereikbaar via het centrale nummer van het LUMC (vanuit Nederland 071 5269111, vanuit België 00 31 71 5269111).

Meer informatie (in het Engels) over de INVICTUS-studie:

https://liferaftgroup.org/2018/01/deciphera-pharmaceuticals-announces-the-start-of-phase-3-clinical-trial-with-dcc-2618-in-gist/

https://gisttrials.org/iLRG/details.php?Trial=344

NFK stuurt brief aan Tweede Kamer

Als de overheid patiëntenorganisaties belangrijk vindt voor de zorg, dan moet zij er ook voor zorgen dat deze organisaties hun werk goed kunnen doen met voldoende structurele middelen. Op donderdag stuurde Patiëntenfederatie Nederland namens 100 patiëntenorganisaties daarom een brandbrief naar de Tweede Kamer, die NFK ook ondertekende. In aanvulling hierop stuurt NFK een toelichting en duiding van de knelpunten met NFK als casus.

Financiering verouderd

De manier waarop onze patiëntenorganisaties gefinancierd worden, stamt uit de tijd waarin deze organisaties enkel lotgenotencontact en voorlichting gaven. Inmiddels praten wij mee over de kwaliteit van zorg en andere onderwerpen op vele niveaus, landelijk en regionaal. Het werk is toegenomen, onze rol is groter en daar hebben we financiering voor nodig. Anders kunnen we ons werk niet meer goed doen. In een brandbrief aan de Tweede Kamer vragen we daarom om extra subsidie, we kunnen de stem van (ex-)kankerpatiënten anders niet meer goed vertegenwoordigen.

Doelen en speerpunten

NFK is een federatie van 19 kankerpatiëntenorganisaties en behartigt als aandoeningsgerichte koepel de tumoroverstijgende belangen van alle (ex-)kankerpatiënten en hun naasten in Nederland. Dit doen wij op onderwerpen die onze doelgroepen belangrijk vinden. We weten wat belangrijk is voor mensen die kanker hebben (gehad) door onderzoek via ons patiëntenpanel Doneerjeervaring.nl.

Onze hoofddoelen zijn een betere kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Kankerpatiënten willen in de juiste spreekkamer terecht komen én in de juiste spreekkamer samen met hun behandelaar kunnen beslissen over de door hen gewenste behandeling (en niet behandelen is ook een behandeling).

Onze speerpunten zijn: Meer concentratie van zorg in expertcentra, invoering van ‘samen beslissen’ in de oncologie, transparante kwaliteits- en keuze-informatie, dure geneesmiddelen en palliatieve zorg. Ook maatschappelijke onderwerpen zoals Kanker & werk, Late gevolgen van kanker (‘late effecten’), Kanker & Seks en Kanker en verzekeren behartigt de koepel (NFK).

Naast onze inzet op de generieke thema’s ondersteunen we de kankerpatiëntenorganisaties die voor hun tumorspecifieke doelgroepen de belangen behartigen, voorlichting geven en lotgenotencontact organiseren.

Tijdpad VWS te lang

Directeur-bestuurder NFK Arja Broenland: ‘Wij zijn verheugd dat de visie van het Ministerie van VWS uitgaat van versterking van de patiëntenorganisaties door meer consolidatie van organisaties en uitvoering van taken. Het tijdpad is echter veel te lang en past niet bij de snelheid van de ontwikkelingen en uitdagingen waar wij nu voor staan. Dit lichten we op vijf punten graag toe met NFK als casus.’

Kankerbehandeling thuis of in het ziekenhuis: wat kies jij?

Waar zou jij voor kiezen? Thuis of in het ziekenhuis behandeld worden? Dat is het onderwerp van een korte enquête van de NFK, de federatie van kankerpatiëntenorganisaties, waar het Patiëntenplatform Sarcomen ook deel van uitmaakt.

Soms krijgen mensen met kanker hun infusen of injecties met kankerremmende medicijnen thuis toegediend in plaats van in het ziekenhuis. Thuisbehandeling is mogelijk met een beperkt aantal medicijnen en door een beperkt aantal ziekenhuizen – dit aantal neemt toe. Zo loopt er in het Erasmus MC al sinds 2015 een prijswinnend project waarbij het voor patiënten met multipel myeloom mogelijk is om thuis chemotherapie te krijgen.

Als jij mag kiezen, wil je jouw behandeling dan liever in het ziekenhuis of thuis krijgen? En als een van de twee methodes goedkoper is, zou je dan je keuze aanpassen? Laat het de NFK weten! Het doneren van je ervaring duurt maar twee minuten. Je antwoorden blijven anoniem. Met de resultaten komt de NFK op voor mensen zoals jij. Jouw input wordt gebruikt als de stem van de patiënt in gesprekken met behandelaars, ziekenhuizen en zorgverzekeraars.

Je kunt deelnemen aan de enquête tot 17 april 10.00 uur.

Zeldzameziektendag 2018

International Rare Disease Day. Jaarlijks op de laatste dag van februari wordt er aandacht gevraagd voor zeldzame ziektes en de gevolgen daarvan voor patiënten. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 250 mensen een Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST) gediagnosticeerd en ze behoren daarmee tot de zeldzame tumoren.
 
Ook in Nederland is er aandacht voor deze dag. Op de Zeldzameziektendag komen mensen die te maken hebben met een zeldzame aandoening bij elkaar om hun specifieke problemen kenbaar te maken en aandacht te vragen voor zeldzame ziekten. Zie: zeldzameziektendag.nl en rarediseaseday.org
 
Ongeveer één miljoen Nederlanders hebben te maken met één van de naar schatting 6.000 zeldzame aandoeningen. Zeldzame aandoeningen zijn vaak chronisch, progressief en meestal levensbedreigend. Veelal treft het ook kinderen die als gevolg van een zeldzame ziekte niet oud kunnen worden.

Sint Janskruid: alleen in overleg met oncoloog

Sint-janskruid wordt verkocht als natuurlijk alternatief voor antidepressiva. Dat klinkt onschuldig maar het gebruik van Sint-janskruid kan ernstige gevolgen hebben voor je gezondheid wanneer het gebruikt wordt in combinatie met verschillende soorten medicijnen.

Interactie Sint-janskruid met medicatie tegen kanker

Zo heeft Sint-janskruid interactie met antidepressiva en medicijnen tegen kanker. Een chemokuur kan tot wel 40% minder werkzaam worden, met als gevolg dat je zieker wordt.

Veel kankerpatiënten gebruiken homeopathische middelen, kruidengeneesmiddelen of voedingssupplementen. Een aantal van hen hebben hier ook echt baat bij. NFK denkt dat het goed is als patiënten zelf meedenken over hoe ze hun kwaliteit van leven willen verhogen en daar zelf actief mee bezig zijn. Paulien Evers (expert Medicijnen NFK): ‘Wij waarschuwen echter altijd om dit alleen te doen na overleg met je oncoloog. Het middel kan invloed hebben op de reguliere behandeling, dit blijkt bijvoorbeeld uit de casus Sint-janskruid. Het gebruik van Sint-janskruid kan erg schadelijk zijn, gebruik dit middel alleen in overleg met je oncoloog.’

Uitzending Radar

Desondanks is Sint-janskruid vrij verkrijgbaar bij de drogist. Radar legt vast hoe je als consument wordt voorgelicht over de risico’s en waarom dit middel zo gemakkelijk te verkrijgen is. Kijk vanavond naar de uitzending van Radar met het item over Sint-janskruid om 20:30 uur bij AVROTROS op NPO 1.