Zorgverzekering en kanker in 2018

Alle zorgverzekeraars zijn verplicht om alle informatie voor 2018 voor het einde van het jaar bekend te maken. Dit gaat dan om de bekendmaking van hun zorgvergoedingen én welke zorgverleners er gecontracteerd zijn. Zo heb je de mogelijkheid om een andere zorgverzekering te kiezen.

De Informatiegids zorgverzekering 2018 van de Patiëntenfederatie Nederland legt heel duidelijk uit hoe het zorgsysteem in elkaar zit. Er zijn veel verschillende keuzes mogelijk wanneer het gaat om de basisverzekering en aanvullende verzekeringen. Het loont de moeite om dit goed uit te zoeken, maar het kan ook ingewikkeld zijn.

  • Bovendien kun je bij de Consumentenbond een Minigids Zorgverzekeringen met tips en informatie aanvragen.
  • Of klik op de afbeelding hieronder en doe een test om te zien welke verzekering het beste bij jou past.

Basisverzekering en eigen risico

Welke zorg bij kanker zit in de basisverzekering?

Bijna alle zorg voor kanker zit in de basisverzekering. De basisverzekering is een verplichte verzekering voor elke Nederlander. Veel zorg valt onder het eigen risico van 385 euro. Dat betekent dat je de eerste 385 euro van de kosten die je in een jaar maakt zelf moet betalen. Het maakt niet uit of dit is voor een controle in het ziekenhuis, medicijnen of bijvoorbeeld een haarwerk.

Welke zorg valt buiten het eigen risico van 385 euro?

De zorg (ook tandheelkundige zorg) voor kinderen jonger dan achttien jaar, huisartszorg, verloskundige zorg, kraamzorg, vergoedingen vanuit de aanvullende verzekering, tandartskosten voor verzekerden jonger dan achttien jaar, hulpmiddelen in bruikleen van thuiszorg, griepprik voor risicogroepen, nacontrole levende orgaandonor (nier- of levertransplantatie), ketenzorg (dat is zorg waarbij verschillende zorgaanbieders samenwerken (bijvoorbeeld bij diabetes behandelingen), gratis bevolkingsonderzoeken (bijvoorbeeld naar borstkanker) en wijkverpleging vallen niet onder het eigen risico en hoef je dus niet te betalen.

In welk jaar betaal je het eigen risico?

Zorgaanbieders sturen soms pas laat rekeningen. Ziekenhuizen sturen pas een nota als de zorg is afgesloten. Zo is het mogelijk dat je voor zorg die in 2017 is geleverd, pas in 2018 een declaratie krijgt. De behandeldatum bepaalt in welk jaar het van je eigen risico af gaat. Voor welk jaar je eigen risico betaalt legt de illustratie van Zorgwijzer goed uit.

Oncologische revalidatie

Oncologische revalidatie en conditietraining helpen bij diverse problemen als gevolg van kanker. Het gaat hierbij om het geven van advies, begeleiding bij het omgaan met de ziekte, herstel, conditieverbetering en het in stand houden van de conditie. Oncologische revalidatie is een verzamelnaam en kan op allerlei manieren aangeboden worden in alle fasen waarin je je bevindt: Diagnose, behandeling en nazorg.

Als je 18 jaar of ouder bent

In veel ziekenhuizen wordt oncologische revalidatie aangeboden tijdens en na behandelingen. Verschillende disciplines werken hierbij samen met als doel de kwaliteit van leven te verbeteren. Deze zorg wordt ook aangeboden in veel revalidatie-instellingen. Onder bepaalde voorwaarden wordt deze zorg vergoed vanuit de basisverzekering en valt dan onder het eigen risico. De zorg moet in dat geval onder verantwoordelijkheid van een medisch specialist worden aangeboden.

Ook worden de kosten van geriatrische revalidatiezorg vergoed. Dit is revalidatiezorg voor kwetsbare ouderen na een ziekenhuisingreep.

Er zijn zorgverzekeraars die oncologische revalidatie ná de behandeling – buiten het ziekenhuis – opnemen in de aanvullende verzekering. Deze zorg valt dan niet onder het eigen risico. Zo biedt Adelante in Limburg een programma vergelijkbaar met het voormalige Herstel en Balans. Dit heet Herstellen na kanker. De kosten zijn 900 euro en die worden soms vanuit de aanvullende verzekering vergoed.

Het is ook mogelijk om een programma te volgen bij de fysiotherapeut, wanneer er een chronische indicatie voor fysiotherapie is. Het gaat dan om indicaties die op deze lijst staan, de eerste twintig sessies zijn voor eigen rekening of worden (deels) vanuit een aanvullende verzekering vergoed. Vanaf de éénentwintigste sessie worden de kosten vergoed vanuit de basisverzekering. Deze zorg valt dan onder het eigen risico.

Stichting Tegenkracht biedt sportbegeleiding op maat. Dit bestaat uit een sportmedisch onderzoek en begeleiding op maat. Een aantal van deze kosten wordt gedeeltelijk of geheel vergoed door de zorgverzekeraar. Worden er kosten niet vergoed? Dan kun je aanspraak maken op financiële ondersteuning uit het sportfonds dat Tegenkracht ter beschikking heeft.

Als je jonger bent dan 18

Oncologische revalidatie en conditietraining wordt op dezelfde manier aangeboden als voor mensen boven de achttien jaar.

Voor vergoeding van zorg bij de fysiotherapeut gelden andere regels. De eerste negen sessies worden vergoed en indien nodig worden er nog eens negen sessies vergoed. Wanneer er een chronische indicatie voor fysiotherapie is, het gaat dan om indicaties die op deze lijst staan, worden alle sessies vergoed. Deze zorg valt onder de basisverzekering. De zorg voor jongeren kent geen eigen risico.

Psycho-oncologische zorg

Kanker doet niet alleen iets met je lichaam. Ook emotioneel, geestelijk en sociaal kan het veel gevolgen hebben. Zowel patiënten als hun dierbaren kunnen behoefte hebben aan een luisterend oor, lotgenotencontact of therapeutische begeleiding bij de verwerking van wat je is overkomen.

Wanneer je ouder bent dan 18

In veel ziekenhuizen kun je voor hulp bij emotionele, geestelijke en sociale problemen terecht bij een maatschappelijk werker of psycholoog. Je behandelend arts kan je verwijzen. Deze zorg valt in de basisverzekering onder het eigen risico.

Voor lichtere psychische problemen kun je meestal ‘gewoon’ terecht bij de huisarts. Huisartsen hebben daarvoor vaker een praktijkondersteuner van de GGZ of psycholoog binnen de praktijk. Deze hulp valt onder de basisverzekering, maar telt niet mee voor het eigen risico.

Als de huisarts of praktijkondersteuner je onvoldoende kan helpen, kun je doorverwezen worden naar hulpverleners of instellingen met meer kennis.

Als het gaat om lichte tot matige geestelijke gezondheidsproblemen of chronische (stabiele) problematiek, word je verwezen naar de Generalistische Basis GGZ. De behandeling wordt dan gedaan door psychiaters, (vrijgevestigde) psychotherapeuten, klinisch psychologen en GZ-psychologen. Meestal gaat het daarbij om vier tot tien één-op-één gesprekken. Soms is een internetprogramma deel van de behandeling.

Wanneer je problemen ernstiger en langdurig zijn, valt de behandeling onder Specialistische GGZ. Er is dan ook een psychische stoornis vastgesteld volgens een methode die in de Geestelijke gezondheidszorg gebruikt wordt: de DSM-V. De behandeling wordt net als bij de basis-GGZ uitgevoerd door: psychiaters, (vrijgevestigde) psychotherapeuten, klinisch psychologen en GZ-psychologen.

Als de diagnose Aanpassingsstoornis wordt gesteld, zonder andere problematiek, dan wordt behandeling daarvan niet vanuit de Basisverzekering vergoed. Van een aanpassingsstoornis is sprake als iemand moeite heeft om zich op emotioneel vlak aan te passen aan een veranderde situatie, bijvoorbeeld na ziekte of overlijden. Hulp vanwege overspannenheid op het werk of relatieproblemen wordt ook niet vergoed vanuit de basisverzekering. Soms wordt hulp bij deze problemen wel vanuit een aanvullende verzekering vergoed.

Voor Generalistische Basis GGZ en Specialistische GGZ kun je onder andere verwezen worden naar de psycho-oncologische centra, die vallen onder IPSO. Psycho-oncologische centra werken op afspraak en op verwijzing door de huisarts, bedrijfsarts of medisch specialist.

Soms kan lotgenotencontact je ook goed helpen. Je kunt lotgenoten vinden via de patiëntenorganisatie of bijvoorbeeld bij de inloophuizen voor mensen met kanker. Dit is doorgaans gratis.

Als je jonger bent dan 18

In veel ziekenhuizen kunnen kinderen tot 18 jaar voor hulp bij emotionele, geestelijke en sociale problemen terecht bij een maatschappelijk werker of psycholoog. De behandelend arts kan verwijzen. Deze zorg valt onder de basisverzekering maar voor kinderen geldt er geen eigen risico.

Voor lichtere psychische problemen kunnen kinderen vaak ook terecht bij de huisarts. Huisartsen hebben daarvoor een praktijkondersteuner GGZ of psycholoog binnen de praktijk. In sommige huisartsenpraktijken zijn er praktijkondersteuners beschikbaar voor kinderen en jongeren. Deze hulp valt onder de basisverzekering.

Als de huisarts of praktijkondersteuner onvoldoende kan helpen, kan een kind doorverwezen worden naar hulpverleners of instellingen met meer kennis. Sinds 2015 vergoedt de gemeente geestelijke gezondheidszorg voor jongeren tot 18 jaar (jeugd-GGZ) en beschermd wonen voor jongeren. Dit staat in de Jeugdwet. De gemeente waarin je woont, heeft contracten afgesloten met verschillende zorgverleners en instellingen. Kinderen kunnen daar terecht met een verwijzing van de huisarts. Dan is de vergoeding van de kosten geregeld. Als de voorkeur uitgaat naar een instelling of zorgverlener waar geen contract mee is, moet er eerst contact worden gezocht met het sociaal team van de gemeente.

De psycho-oncologische centra, die onder IPSO vallen, hebben contracten met een aantal gemeenten.

Soms wordt hulp, bijvoorbeeld van een psycholoog, vergoed vanuit de aanvullende verzekering. Ouders kunnen er ook voor kiezen deze kosten zelf te betalen. Als kinderen kampen met een ernstige ziekte, kunnen problemen erg complex zijn. Dat noem je een intensieve zorgvraag. Soms is onduidelijk waar een kind dan terecht kunt. Ouders kunnen dan contact opnemen met Het Juiste loket. Deskundigen bieden maatwerk en beantwoorden vragen. Bijvoorbeeld of een indicatie vanuit de Wet langdurige zorg (WLZ) mogelijk is. Of als je wilt weten bij welke instanties je moet zijn.

Bij vragen of problemen

Heb je een vraag of loop je tegen een probleem aan bij je zorg- of hulpverlener? Neem dan contact op met het Nationale Zorgnummer.

Hoe online is jouw ziekenhuis?

Mijn Erasmus, Mijn Radboud, Mijn Bravis, MijnMumc+: misschien ben je al gewend in te loggen bij je ziekenhuis om je uitslagen te raadplegen of een afspraak met je arts te maken. Nog niet alle ziekenhuizen zijn zover. Je kunt nu op een website opzoeken hoe het staat met jouw ziekenhuis.

Nictiz, het expertisecentrum e-health, onderzocht tachtig ziekenhuizen in Nederland en vond dat 28 van deze ziekenhuizen een patiëntenportaal hebben.

Op de website www.hoeonlineisjouwziekenhuis.nl kun je opzoeken of jouw ziekenhuis daar bij zit. Je kunt zien wat je daar als patiënt aan hebt: uitslagen nakijken, contact met je arts opnemen of een afspraak maken. Het verschilt per ziekenhuis. De situatie is van augustus 2017.

Er staat een schematisch overzicht van de resultaten van het onderzoek. Zo zie je onder andere dat er in Zeeland geen enkel ziekenhuis is met een online patiëntenportaal. Dat de meest gebruikte functionaliteiten afsprakenoverzichten, brieven en vragenlijsten zijn en dat al die 28 ziekenhuizen DigiD gebruiken om in te kunnen loggen, al dan niet met extra sms-beveiliging.

Geluidsopnames van het gesprek met je dokter: prima, zegt KNMG

Het gesprek met je arts opnemen. Patiëntenplatform Sarcomen geeft het al een tijd als tip voor als je bang bent informatie te missen bij een consult. Artsenorganisatie KNMG heeft nu een handreiking voor artsen gepubliceerd. Kern van hun boodschap aan artsen: reageer positief.

Voorzien in een behoefte

De handreiking voorziet in een behoefte bij artsen zo blijkt uit onderzoek onder het KNMG-artsenpanel en uit het vorig jaar gehouden onderzoek onder medisch specialisten. Uit dit onderzoek dat de Federatie in samenwerking met het KRO/NCRV radio 1 programma De Ochtend heeft gehouden, bleek een grote behoefte (74%) aan duidelijke richtlijnen voor het opnemen van het gesprek. De zorgen die medisch specialisten hebben, gaan vooral over de verspreiding van het opgenomen gesprek via internet of sociale media.

Belangrijkste punten

De handreiking gaat in op wat de regels zijn en hoe hiermee om te gaan. Van de handreiking is een infographic gemaakt; een handig overzicht voor de medisch specialist voor onder andere in de spreekkamer.  De belangrijkste punten uit de handreiking zijn:

  • Patiënten mogen volgens de wet een gesprek met een arts voor privégebruik opnemen.
  • Zij hoeven dit niet vooraf te melden. Het komt de verstandhouding echter ten goede als dit wel gebeurt, vindt ook de Nederlandse Patiëntenfederatie.
  • Een open, uitnodigende houding van de arts verlaagt de drempel en kan heimelijke opnames voorkomen. Denk aan een aankondiging in de wachtkamer over het opnemen van gesprekken.
  • Zo ontstaat ruimte om samen te bespreken welke behoefte de patiënt heeft en welke informatieoverdracht hier het beste bij past. Denk bijvoorbeeld aan het opnemen van een samenvatting van het gesprek aan het eind van het consult.
  • Openbaarmaking van een geluidsopname, bijvoorbeeld via sociale media, mag alleen als de arts hiermee heeft ingestemd.

Lees verder op KNMG.nl

Pleidooi voor concentratie van zorg voor patiënten met wekedelensarcoom

De behandeling van patiënten met een wekedelensarcoom kan in Nederland worden geoptimaliseerd door deze zorg te concentreren in gespecialiseerde sarcoomcentra. Die conclusie trekken Harald Hoekstra (UMC Groningen) en collega’s van NKI-AvL, Erasmus MC, UMC Groningen, LUMC en IKNL in een publicatie in Annals of Surgical Oncology, op grond van een door hen uitgevoerde studie.

Optimale zorg voor patiënten met wekedelensarcomen blijft een uitdaging. In deze landelijke studie wordt geconcludeerd dat er mogelijkheden zijn om de zorg voor patiënten met wekedelensarcomen in Nederland te verbeteren. Ze doen de aanbeveling de zorg voor deze patiënten meer te centraliseren in bijvoorbeeld vijf gespecialiseerde sarcoomcentra. Als voorbeeld wordt de manier genoemd waarop de behandeling van bottumoren in geconcentreerd in vier gespecialiseerde centra. De verwachting is dat daardoor de kwaliteit van de pathologieverslaglegging een impuls krijgt, behandelrichtlijnen beter worden nageleefd en er ruimte ontstaat voor de ontwikkeling en toepassing van nieuwe diagnosetechnieken en behandelstrategieën. Uiteindelijk moet dit leiden tot algemene verbetering van de klinische uitkomsten voor deze patiënten. Het is de hoogste tijd voor geïntegreerde sarcoomzorg, in Nederland en in Europa.

Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl

Hoekstra HJ, Haas RLM, Verhoef C, Suurmeijer AJH, van Rijswijk CSP, Bongers BGH, van der Graaf WT, Ho VKY: ‘Adherence to Guidelines for Adult (Non-GIST) Soft Tissue Sarcoma in the Netherlands: A Plea for Dedicated Sarcoma Centers’. Ann Surg Oncol. 2017 Jul 26.

Nieuwe hoop uit bestaande medicijnen

Als een patiënt alle standaard behandelingen heeft doorlopen,
maar de kanker blijft groeien, kan een experimentele behandeling in studieverband soms toch nog hoop bieden. De DRUP-studie doet dit op een unieke manier: door te kijken of patiënten baat kunnen hebben bij een nieuwe toepassing van bestaande medicijnen. Lees meer in het pdf van het Antoni van Leeuwenhoek, klik hier. Deze studie loopt momenteel in een groot deel van de sarcoom expertise centra.

Samenvatting van de DRUP-studie
De DRUP-studie is een samenwerkingsverband van meerdere instituten. Het initiatief is gekomen vanuit het CPCT (Centrum for Personalized Cancer Treatment), dat is opgericht door het Antoni van Leeuwenhoek, Erasmus MC Kanker Centrum en het UMC Utrecht. Inmiddels zijn zo’n 40 Nederlandse ziekenhuizen bij het CPTC aangesloten. De hoofdonderzoekers van het DRUP-project zijn, naast prof. dr. Emile Voest, prof. dr. Hans Gelderblom van het LUMC en prof. dr. Henk Verheul van het VUMC. De DRUP-studie is mogelijk gemaakt dankzij grote financiële bijdragen van Barcode for Life en KWF Kankerbestrijding. De farmaceutische industrie levert ook een belangrijke bijdrage, met het gratis ter beschikking stellen van de medicijnen en met financiële ondersteuning.

Nieuwe website Contactgroep GIST online

Met trots presenteren wij onze nieuwe Contactgroep GIST website. Na een periode van ontwikkelen en optimaliseren staat sinds 7 augustus 2017 onze nieuwe website over GIST online. De website is in een geheel nieuw jasje gestoken en voorzien van een fris design.

Belangrijker nog is de nieuwe opzet en menustructuur welke de website overzichtelijker maken. Last but not least: De nieuwe website is geheel responsive, ofwel uitstekend te bekijken op mobiel en tablet.

Geheel vernieuwd, fris, overzichtelijk en eigentijds. zodat je als bezoeker makkelijk en snel de weg weet te vinden. Met de gewijzigde structuur vind je binnen enkele muisklikken de tumor type die jij zoekt. Tevens informeren wij je onder andere over het laatste nieuws, publicaties en onze specialisatie op het gebied van:

Bottumoren
Wekedelentumoren
Gastro Intestinale Stroma Tumor (GIST)
Borderlinetumoren

In de toekomst zullen we de website nog meer gaan uitbreiden, zodat we steeds vernieuwend blijven.

Wij danken Lawine Visuele Communicatie en UWKM voor de ontwikkeling van de logo’s, banners en de website . Met deze prettige samenwerking is deze nieuwe site tot stand gekomen.

Indien je vragen of opmerkingen hebt over de site of inhoud, neem dan contact met ons op!

GIST Landelijke Contactdag 2017

Op zaterdag 23 september 2017 organiseert de Contactgroep GIST hun 14e landelijke contactdag! De landelijke contactdag van GIST is ieder jaar weer een mooie gelegenheid om u op de hoogte te stellen van de laatste inzichten op het gebied van de gastro intestinale stroma tumoren (GIST). U kunt daarnaast antwoorden op uw persoonlijke vragen vinden en heeft ruim de gelegenheid om ervaringen uit te wisselen.

Vorig jaar was de GIST contactdag een erg geslaagde dag, dus zorg dat u er dit jaar snel bij bent. Meld u daarom aan voor het Facebook event voor alle updates.

De inschrijving loopt nog tot 11 augustus.

Let op! voor de overige sarcoom, desmoïd en reuceltumorenpatiënten is de contactdag vastgesteld op za. 04 november 2017.

In gesprek met Hendrik over GIST

Luister hieronder naar het gesprek:

Transcript

Welkom bij Mijn Gezondheidsgids. Mijn naam is Mariam en vandaag ben ik in gesprek met Hendrik over Gastro Intestinale Stromale Tumor, afgekort GIST. Hallo Hendrik.

Hallo.

Kun je me kort uitleggen wat GIST inhoudt?
Ja, de meeste kankers zijn harde tumoren en stromale tumoren zoals GIST, is een zachte tumor. En die valt in het algemeen niet op omdat je hem niet precies kunt lokaliseren. Maar die buigt zich met het weefsel van bijvoorbeeld je maag – daarom heet hij gastro -, beweegt hij mee. Het is een heel zeldzame ziekte. In Nederland komen er per jaar 300 gevallen bij ongeveer.

En jij hebt het zelf ook?
Ik heb het zelf ook ja.

Wanneer is het bij jou ontstaan?
Dat weet je niet precies. Een keer in de zoveel maanden ging ik naar de dokter om te zeggen dat ik last had van mijn maag. En iedere keer kreeg ik wat anders: maagzuurremmers en dat soort dingen. En uiteindelijk kreeg ik op een gegeven moment koorts. Toen bleek dat er een tumor van meer dan tien centimeter in mijn maag zat, in mijn maagwand om precies te zijn.

En wat heeft de arts vervolgens gedaan, welke acties zijn er toen ondernomen?
Behalve die in de maag zaten er ook twee uitzaaiingen in de lever en die waren operatief niet te verwijderen. In de maag ook niet, was veel te groot, dat ding. En ik heb toen een middel gekregen, dat is een remmer die bepaalde tumoren remt, dat ook gebruikt wordt bij bepaalde vormen van leukemie. En dat middel leek fantastisch. Ik heb het nu tien jaar en de GIST is totaal onder controle.

Maar het is niet helemaal weg?
Het is niet helemaal weg want ik ken ook mensen die drie of vier jaar dit geslikt hebben, en die het toch weer terugkrijgen. Het is mogelijk namelijk dat de cellen dus resistent worden voor het middel. En je kan ook niet zeggen wanneer het weer terugkomt en of het weer terugkomt.

Blijft het wel intact?
Het is dus mogelijk dat het weer gaat groeien. Dan zou je moeten uitwijken naar een ander medicijn, die zijn er wel. En gelukkig zou ik haast zeggen. Er is zelfs een derdelijnsmiddel. Als het tweedelijnsmiddel niet meer werkt, zou je ook naar het derdelijnsmiddel kunnen gaan. Het is wel zo, al die medicijnen zijn knap giftig dus je hebt allemaal bijwerkingen. En zeg maar met name, hoe verder je komt in het circuit, als je van het tweede- naar het derdelijnsmiddel gaat krijg je allerlei bijverschijnselen.

En wat zijn allemaal de bijverschijnselen?
Ik krijg een heel papperig gezicht, ik heb vochtophoping onder de ogen en heel veel last van de huid. Want de huid wordt zo dun dat als je het even stoot, dan maak je er meteen een gat in. Ik heb iedere dag diarree, dat is niet te remmen. Dus daar heb ik ook weer pillen voor. Maar verder valt het nogal mee, ik bedoel, het is niet zo dat ik me vreselijk ziek voel de hele week.

Want je kunt wel gewoon de dagelijkse dingen blijven doen?
Ja in principe wel. Ik ben ook heel erg moe, want ik heb ook bloedarmoede. En dat heeft ook bijverschijnselen zoals hijgen en zo. Maar er is mee te leven ja.

Je zei net dat door de medicijnen de tumor kleiner is geworden. Kan het nu wel geopereerd worden of niet?
Het zou in principe geopereerd kunnen worden. Maar dat doen ze niet omdat ze bang zijn dat bij operaties weer cellen in het lichaam komen die weer gaan werken.

Dus dat het dan groter wordt?
Ja, dat het dan weer groter wordt.

Heb je verder nog andere behandelingen of zijn het echt alleen de medicijnen die je gebruikt?
Het is de enige behandeling die ik gehad heb, ja. Al tien jaar lang.

Je hebt het al tien jaar, dat is behoorlijk lang. Dat heeft ongetwijfeld wel enige impact gehad op je leven.
Ja, de eerste jaren was ik heel erg ziek. Want die tumor is niet zomaar verdwenen, die moest wel langzaam slinken. Ik ben echt de eerste twee jaren en de jaren daarvoor ben ik flink ziek geweest, totdat ze dus wisten wat het was. En toen begon het ook langzamerhand af te nemen.

Want heeft het naast dat je heel lang ziek bent geweest nog een andere impact gehad op je leven?
Ik denk dat het met elke vorm van kanker wel zo is, je wordt heel onzeker met je lichaam, omdat je je lichaam niet meer vertrouwt. Het beïnvloedt ook je relatie omdat je dus doorlopend patiënt bent. Je bent met een vrouw die eigenlijk de hele tijd voor je loopt te zorgen. Dat neemt natuurlijk wel af in de loop van de tijd, maar de verhouding – ook met de kinderen – wordt heel anders.

Hoe wordt de verhouding met de kinderen?
Die hebben in het begin wel gedacht, ‘o pa, die gaat binnen een paar maanden dood’. En dat is natuurlijk wel weer overgegaan. Maar het voordeel was, een betrekkelijk voordeel, ik was al met pensioen toen ik het kreeg. En anders was je waarschijnlijk al meteen arbeidsongeschikt geworden. Dat heeft gelukkig bij mij geen rol gespeeld.

Hoe gaat het nu met je?
Redelijk. Bij een scan in het voorjaar bleek een nieuwe plek te zitten in mijn lever. En toen ben ik verschrikkelijk in elkaar geklapt. En ik dacht: ‘o jee, nu komt het’ en ik heb echt een paar maanden helemaal in de schrik gelopen. En uiteindelijk is uitgezocht, bleek er niets te zijn. Maar het was geen kanker.
Maar dat is toch wel weer de doorlopende angst, dat het toch weer ergens terugkomt. Dat weet je dus nooit.

Want het zit nu alleen nog maar in je maag en lever?
Ja.

Is er iets dat je wilt meegeven aan lotgenoten, aan GIST-patiënten?
Je moet vooral vertrouwen hebben in je eigen lichaam en heel goed voor jezelf zorgen. Want je lichaam verzwakt dan toch. En ik denk dat een gezonde leefstijl dan heel belangrijk is. Ik zwem elke dag en ik probeer echt goed te eten. De conditie van je lichaam is echt heel belangrijk om het onder de radar te houden.

Deed je dat altijd al of ben je dat echt bewust gaan doen nadat je ziek bent geworden?
Nee, ik ben veel bewuster gaan leven, ook met alcohol en zo. De kansen dat je het terugkrijgt hangen ook af van hoe sterk je lichaam is.

Is er verder nog iets dat je kwijt wilt?
Het is heel leuk dat ik het een keer mag vertellen dit verhaal.

CABO GIST studie open in België

Vanuit het Universitair Ziekenhuis Leuven wordt een studie gecoördineerd naar het gebruik van cabozantinib bij GIST-patiënten die geen baat meer hebben bij imatinib (Glivec) en sunitinib (Sutent). Het betreft de CABO GIST studie, een fase II-onderzoek, waarbij zowel de veiligheid als de werkzaamheid van het middel getest worden.

Cabozantinib is een middel dat al goedgekeurd is voor de behandeling van een vorm van schildklierkanker. Het is op de markt onder de merknaam Cometriq. Het wordt momenteel in verschillende studies getest voor andere vormen van kanker, waaronder nu dus ook GIST. Uit eerdere laboratoriumproeven is gebleken dat cabozantinib een sterk remmende werking kan hebben op GIST-tumoren.

De CABO GIST studie wordt gefinancierd door de Europese EORTC. Er doen centra aan mee uit België, Frankrijk, Duitsland, Tsjechië, Hongarije en Groot-Brittannië. In Nederland loopt de studie niet. De coördinatie van de studie is in handen van prof. Dr. Schöffski van het Universitair Ziekenhuis Leuven. De studie is open voor patiënten die alleen imatinib en sunitinib hebben gekregen (geen regorafenib).

Meer lezen? Klik hier voor meer informatie over deze studie.

Plaatsen voor de BLU-285 trial in Leuven

Dr. Schöffski van het Universitair Ziekenhuis Leuven, België, meldt dat er in dat ziekenhuis op zeer korte termijn enkele beschikbaar plekken zijn voor deelname aan de fase-I-studie naar het middel BLU-285 bij GIST.

De studie richt zich op twee groepen GIST-patiënten:

– patiënten met een PDGFRA-mutatie

– patiënten met uitgezaaide GIST bij wie de bekende middelen (imatinib, sunitinib en regorafenib) niet meer afdoende werken.

In ons nieuwsbericht van 2 december vorig jaar berichtten we over de prille, hoopgevende resultaten van deze studie. Vooral voor patiënten met een PDGFRA-mutatie (inclusief de D842V-variant) en voor patiënten met uitgezaaide GIST met mutatie in KIT exon 17 lijken die eerste resultaten interessant.

In Nederland doet alleen het Erasmus MC in Rotterdam mee aan deze internationale studie en in België dus het UZ Leuven. Mocht u interesse hebben in deelname via het UZ Leuven, dan kunt u contact opnemen met Dr. Schöffski, +32 16 346900.

Voor meer informatie over de BLU285-trial: https://www.clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT02508532?term=BLU285&rank=2