Enquête over databank klinische studies

Heeft u wel eens gezocht naar informatie over klinisch onderzoek omdat u mee wilde doen aan een dergelijk onderzoek? Vindt u dat deze informatie anders of beter kan of kon u niet vinden wat u zocht? Of was u juist heel tevreden? Deel dan nu uw ervaring in deze enquête van de Dutch Clinical Trial Foundation. Zij gaan de resultaten gebruiken omdat zij samen met patiëntenorganisaties en de CCMO (het centrale orgaan dat gaat over de ethische goedkleuring van klinische studies) gaat werken aan een voor patiënten toegankelijke database (vanuit de overheid) met alle klinische studies in Nederland.

Om de databank goed af te stemmen op de wensen van de gebruikers, hebben zij de input van zoveel mogelijk patiënten nodig.

Wilt u meedoen aan deze enquête, dan kunt u tot 30 september gebruik maken van deze link:

https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/toegangmedischonderzoek

Patiëntenplatform Sarcomen en

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK

Kanker veroorzaakt grote problemen bij seks en intimiteit

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft een omvangrijk onderzoek gedaan naar wat mensen met kanker en hun partners ervaren bij hun seksualiteit en intimiteit. Door de ziekte en de behandeling daarvoor wordt deze vaak fors anders, met grote gevolgen voor de kwaliteit van leven en de relatie. Beide onderwerpen (seks en kanker) zijn beladen met taboes, laat staan de optelsom ervan, reden waarom NFK een aanpak heeft ontwikkeld (zie www.kankerenseks.nl ) die antwoord geeft op concrete vragen die mensen kunnen hebben over dit onderwerp. Met ook ervaringsverhalen en tips van andere patiënten en hun partners, waaraan eveneens veel behoefte bestaat.

Gevolgen kanker voor seks en intimiteit, geestelijk en lichamelijk, bij patiënt en partner

Na de diagnose kanker gebeurt er van alles met zowel een patiënt als diens partner. In geestelijk opzicht (ben ik nog wel volledig man/vrouw, ben ik nog aantrekkelijk, zal alles wel blijven functioneren, enz.) en lichamelijk (te moe voor seks, het missen/veranderen van lichaamsdelen, met erectiestoornissen en een droge vagina, enz.). Die gevolgen komen niet alleen voort uit de directe ziekte, maar ook uit de gevolgen van een behandeling (chemotherapie, medicatie of bijvoorbeeld een operatie). Omdat je seks en intimiteit meestal met zijn tweeën beleeft, is zowel de patiënt als ook de partner hierin betrokken.

De cijfers

Volgens 67% van de ca. 3.000 respondenten (patiënten en partners) zijn de seks en de intimiteit slechter geworden (bij mannen ligt dit met 71% hoger). Zo’n 69% zegt dat het lichaam is veranderd, en voor 53% betreft dat ook emoties en gevoelens (wat met 61% meer geldt voor vrouwen dan voor mannen, met 44%), en 21% denkt anders over zichzelf (meer vrouwen met 28% dan mannen met 13%). Bij de problemen worden vooral genoemd erectieproblemen (36%), vermoeidheid (31%), last van een droge vagina (29%), moeite met klaarkomen en zaadlozing (25%). Ook meldt 24% van de vrouwen en 14% van de mannen geen behoefte meer te hebben, en geen gevoel te hebben en impotent te zijn geworden.

Wat hielp ter verbetering zijn, in willekeurige volgorde: 1. Acceptatie, begrip, praten, tijd, 2. Beëindigen relatie, 3. Medicatie als erectiepillen, hormooncrème, glijmiddel e.d. 4. Hulpmiddelen als een vibrator, erectiepomp, prothese e.d. 5. Bekkenbodemfysiotherapie, 6. Tantra en 7. Lustopwekkende beelden, mooi ondergoed, oefeningen e.d. Men heeft behoefte aan concrete, praktische informatie en tips (58%) en ervaringsverhalen van andere mensen die dit eerder hebben meegemaakt (52%).

Aanpak

Op basis van deze informatie van patiënten en hun partners is een website ontwikkeld waarop veel van de gevraagde informatie is te vinden, met concrete vragen en antwoorden, en verhalen van echte mensen. Deze zijn opgesteld met behulp van vele patiënten, artsen, onderzoekers, seksuologen en belangenpartijen uit het seksuele en oncologische veld. Dank is verschuldigd aan betrokken mensen bij Rutgers, NvvS, Saxion Hogeschool, Daniel den Hoed, LUMC en Sick & Seks.

Bekijk de website hier.