Welke begeleiding en ondersteuning bood jouw ziekenhuis?

Kankerzorg is meer dan een medische behandeling. Daarom stelt NFK van 15 tot 29 mei, in samenwerking met al haar kankerpatiëntenorganisaties, weer een vraag aan alle mensen die kanker hebben (gehad). Deze keer willen we graag weten welke ondersteunende zorg is geboden in het ziekenhuis en wat de behoeftes hierin zijn van (ex-)kankerpatiënten. Dit onderzoek voeren we uit via Doneerjeervaring.nl.

Deze vragenlijst is bedoeld voor iedereen die kanker heeft (gehad). Laat het ons weten, het doneren van je ervaring duurt maar 5 minuten en de antwoorden blijven anoniem. Met jouw hulp kan onze belangenbehartiger expertzorg Irene Dingemans opkomen voor de belangen van álle kankerpatiënten: “Had jij een vast aanspreekpunt in het ziekenhuis? Kreeg je begeleiding en ondersteuning aangeboden en wat vond je daarvan? En vind jij het belangrijk om deze zorg te krijgen?” Jouw input gebruikt zij, als patiëntvertegenwoordiger, in haar gesprekken met artsen, ziekenhuizen, zorgverzekeraars en de overheid. Hiernaast worden de uitkomsten uit dit onderzoek gebruikt door onze kankerpatiëntenorganisaties in hun belangenbehartiging.

Als federatie van kankerpatiëntenorganisaties stellen wij eisen aan ziekenhuizen – randvoorwaarden waar ze aan moeten voldoen – om kankerzorg te mogen leveren. Naast eisen die zich richten op goede medische zorg, zetten we ons ook in voor goede begeleiding en nazorg. Zo vinden wij het belangrijk dat alle (ex-)patiënten een laagdrempelig ‘vast aanspreekpunt’ in het ziekenhuis hebben. Maar ook dat patiënten, wanneer nodig, aanvullende psychosociale of lichamelijke ondersteuning krijgen. Momenteel hebben wij hier onvoldoende zicht op: krijgen (ex-)patiënten deze zorg ook daadwerkelijk aangeboden?

Jouw ervaring telt, laat ons weten wat jij vindt!

Kankerbehandeling thuis of in het ziekenhuis is maatwerk

In april heeft NFK in samenwerking met haar kankerpatiëntenorganisaties de vragenlijst ‘Kankerbehandeling thuis of in het ziekenhuis: wat kies jij?’ verspreid. In totaal namen er 738 (ex-)kankerpatiënten deel aan dit korte onderzoek. Vandaag maken we de resultaten bekend. Hieruit blijkt dat vanuit patiëntperspectief de behandeling van kanker thuis of in het ziekenhuis maatwerk is.

Thuis of ziekenhuis

Soms krijgen mensen met kanker hun infusen met medicijnen tegen kanker thuis toegediend (in plaats van in het ziekenhuis). Wanneer je hiervoor kiest, krijg je de behandeling eerst een paar keer in het ziekenhuis om te zien of het thuis veilig kan. Daarna vindt de thuisbehandeling áltijd plaats onder begeleiding van een deskundige verpleegkundige. Hij of zij blijft de gehele tijd bij je.

Behandeling thuis is op dit moment, met een beperkt aantal medicijnen, mogelijk. En bij een beperkt aantal ziekenhuizen. Dit aantal neemt inmiddels toe. Wij waren benieuwd hoe (ex-)kankerpatiënten zelf tegen deze ontwikkeling aankijken en vroegen ons af waar zij voor zouden kiezen.

Maatwerk

Uit ons onderzoek blijkt dat (ex-)kankerpatiënten verschillende behoeftes hebben als het gaat om de keuze voor behandeling thuis of in het ziekenhuis. Maatwerk per individu is daarom geboden. Ziekenhuizen en zorgverleners die thuisbehandeling aanbieden raden wij aan om goed per individuele patiënt na te gaan wat zijn of haar behoeftes zijn, en daar de keuze voor behandellocatie op af te stemmen – thuis, in het ziekenhuis of beiden. De kosten mogen daarbij wel genoemd worden en aan de patiënt ter overweging meegegeven worden.

 

Uitgebreide resultaten en wat we met deze resultaten gaan doen

De feiten en cijfers in het kort

NFK stuurt brief aan Tweede Kamer

Als de overheid patiëntenorganisaties belangrijk vindt voor de zorg, dan moet zij er ook voor zorgen dat deze organisaties hun werk goed kunnen doen met voldoende structurele middelen. Op donderdag stuurde Patiëntenfederatie Nederland namens 100 patiëntenorganisaties daarom een brandbrief naar de Tweede Kamer, die NFK ook ondertekende. In aanvulling hierop stuurt NFK een toelichting en duiding van de knelpunten met NFK als casus.

Financiering verouderd

De manier waarop onze patiëntenorganisaties gefinancierd worden, stamt uit de tijd waarin deze organisaties enkel lotgenotencontact en voorlichting gaven. Inmiddels praten wij mee over de kwaliteit van zorg en andere onderwerpen op vele niveaus, landelijk en regionaal. Het werk is toegenomen, onze rol is groter en daar hebben we financiering voor nodig. Anders kunnen we ons werk niet meer goed doen. In een brandbrief aan de Tweede Kamer vragen we daarom om extra subsidie, we kunnen de stem van (ex-)kankerpatiënten anders niet meer goed vertegenwoordigen.

Doelen en speerpunten

NFK is een federatie van 19 kankerpatiëntenorganisaties en behartigt als aandoeningsgerichte koepel de tumoroverstijgende belangen van alle (ex-)kankerpatiënten en hun naasten in Nederland. Dit doen wij op onderwerpen die onze doelgroepen belangrijk vinden. We weten wat belangrijk is voor mensen die kanker hebben (gehad) door onderzoek via ons patiëntenpanel Doneerjeervaring.nl.

Onze hoofddoelen zijn een betere kwaliteit van zorg en kwaliteit van leven. Kankerpatiënten willen in de juiste spreekkamer terecht komen én in de juiste spreekkamer samen met hun behandelaar kunnen beslissen over de door hen gewenste behandeling (en niet behandelen is ook een behandeling).

Onze speerpunten zijn: Meer concentratie van zorg in expertcentra, invoering van ‘samen beslissen’ in de oncologie, transparante kwaliteits- en keuze-informatie, dure geneesmiddelen en palliatieve zorg. Ook maatschappelijke onderwerpen zoals Kanker & werk, Late gevolgen van kanker (‘late effecten’), Kanker & Seks en Kanker en verzekeren behartigt de koepel (NFK).

Naast onze inzet op de generieke thema’s ondersteunen we de kankerpatiëntenorganisaties die voor hun tumorspecifieke doelgroepen de belangen behartigen, voorlichting geven en lotgenotencontact organiseren.

Tijdpad VWS te lang

Directeur-bestuurder NFK Arja Broenland: ‘Wij zijn verheugd dat de visie van het Ministerie van VWS uitgaat van versterking van de patiëntenorganisaties door meer consolidatie van organisaties en uitvoering van taken. Het tijdpad is echter veel te lang en past niet bij de snelheid van de ontwikkelingen en uitdagingen waar wij nu voor staan. Dit lichten we op vijf punten graag toe met NFK als casus.’

Kankerbehandeling thuis of in het ziekenhuis: wat kies jij?

Waar zou jij voor kiezen? Thuis of in het ziekenhuis behandeld worden? Dat is het onderwerp van een korte enquête van de NFK, de federatie van kankerpatiëntenorganisaties, waar het Patiëntenplatform Sarcomen ook deel van uitmaakt.

Soms krijgen mensen met kanker hun infusen of injecties met kankerremmende medicijnen thuis toegediend in plaats van in het ziekenhuis. Thuisbehandeling is mogelijk met een beperkt aantal medicijnen en door een beperkt aantal ziekenhuizen – dit aantal neemt toe. Zo loopt er in het Erasmus MC al sinds 2015 een prijswinnend project waarbij het voor patiënten met multipel myeloom mogelijk is om thuis chemotherapie te krijgen.

Als jij mag kiezen, wil je jouw behandeling dan liever in het ziekenhuis of thuis krijgen? En als een van de twee methodes goedkoper is, zou je dan je keuze aanpassen? Laat het de NFK weten! Het doneren van je ervaring duurt maar twee minuten. Je antwoorden blijven anoniem. Met de resultaten komt de NFK op voor mensen zoals jij. Jouw input wordt gebruikt als de stem van de patiënt in gesprekken met behandelaars, ziekenhuizen en zorgverzekeraars.

Je kunt deelnemen aan de enquête tot 17 april 10.00 uur.

Sint Janskruid: alleen in overleg met oncoloog

Sint-janskruid wordt verkocht als natuurlijk alternatief voor antidepressiva. Dat klinkt onschuldig maar het gebruik van Sint-janskruid kan ernstige gevolgen hebben voor je gezondheid wanneer het gebruikt wordt in combinatie met verschillende soorten medicijnen.

Interactie Sint-janskruid met medicatie tegen kanker

Zo heeft Sint-janskruid interactie met antidepressiva en medicijnen tegen kanker. Een chemokuur kan tot wel 40% minder werkzaam worden, met als gevolg dat je zieker wordt.

Veel kankerpatiënten gebruiken homeopathische middelen, kruidengeneesmiddelen of voedingssupplementen. Een aantal van hen hebben hier ook echt baat bij. NFK denkt dat het goed is als patiënten zelf meedenken over hoe ze hun kwaliteit van leven willen verhogen en daar zelf actief mee bezig zijn. Paulien Evers (expert Medicijnen NFK): ‘Wij waarschuwen echter altijd om dit alleen te doen na overleg met je oncoloog. Het middel kan invloed hebben op de reguliere behandeling, dit blijkt bijvoorbeeld uit de casus Sint-janskruid. Het gebruik van Sint-janskruid kan erg schadelijk zijn, gebruik dit middel alleen in overleg met je oncoloog.’

Uitzending Radar

Desondanks is Sint-janskruid vrij verkrijgbaar bij de drogist. Radar legt vast hoe je als consument wordt voorgelicht over de risico’s en waarom dit middel zo gemakkelijk te verkrijgen is. Kijk vanavond naar de uitzending van Radar met het item over Sint-janskruid om 20:30 uur bij AVROTROS op NPO 1.

Werkvloer scoort onvoldoende voor begrip ex-kankerpatiënten

NFK start bewustwordingscampagne na onderzoek naar de ‘late gevolgen’ van kanker.

Nederlandse werkgevers, leidinggevenden en collega’s hebben te weinig begrip voor werknemers die in het verleden kanker hebben gehad. Volgens ex-kankerpatiënten die na hun behandeling nog steeds kampen met vermoeidheid en andere klachten wordt er te weinig rekening met hen gehouden op werkvloer. Ze geven hun werkgevers en collega’s een rapportcijfer 5,4.

Dit blijkt uit onderzoek van de Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) onder 3600 ex-kankerpatiënten. NFK is in samenwerking met haar lidorganisaties een campagne gestart om meer bewustzijn te creëren voor de late gevolgen van kanker. Deze is tweeledig en gericht op zowel werkgevers als werknemers.

Onder andere hiervoor is de nieuwe website Kankerenwerk.nl gelanceerd. Daarop vinden werknemers, zzp’ers en werkgevers allerlei informatie, handvatten, tips en tools over rechten en plichten, werkhervatting en re-integratie na kanker én tijdens de late gevolgen van kanker.

Lees meer:

Tweederde ex-kankerpatiënten ervaart late gevolgen kanker

Dit blijkt uit onderzoek NFK onder patiëntenpanel Doneerjeervaring.nl

Twee op de drie Nederlanders die kanker hebben gehad, hebben jaren later nog steeds lichamelijke en psychische klachten. Zeven op de tien mensen hebben last van vermoeidheid, meer dan de helft ervaart een mindere conditie en 44 procent van de patiënten heeft seksuele problemen. Dit blijkt uit onderzoek gedaan onder het patiëntenpanel van Doneerjeervaring.nl afgelopen oktober. Ruim 3600 (ex-) kankerpatiënten van gemiddeld zestig jaar hebben de vragenlijst ingevuld. NFK pleit voor meer aandacht voor de late effecten van (de behandeling van) kanker.

NFK Transparantie Challenge: veertien ziekenhuizen open over meten van kwaliteit van kankerzorg vanuit patiëntperspectief

Afgelopen zomer deed NFK met de Transparantie Challenge een oproep aan alle ziekenhuizen om transparant te zijn over vragenlijsten die zij afnemen bij patiënten, over de kwaliteit van de kankerzorg. Naar aanleiding hiervan hebben veertien ziekenhuizen vrijwillig inzicht gegeven. Hieruit blijkt dat vragenlijsten vooral worden gebruikt voor interne kwaliteitsverbetering (81%), patiëntenzorg (56%), benchmarking (50%) en wetenschappelijk onderzoek (38%).

In de afbeelding hieronder staat een overzicht van de ziekenhuizen die vrijwillig openheid van zaken geven.

(Klik op de afbeelding om volledig weer te geven)

Met een deel van de ziekenhuizen gaat NFK het komende jaar een samenwerking aan. Met als doel om de resultaten uit de vragenlijsten meer ten gunste van patiënten te laten komen. Het meest veelbelovende initiatief ontvangt in het najaar van 2018 de eerste NFK Transparantie Challenge Award.

Doel van de vragenlijsten

Door middel van vragenlijsten (zogeheten PROMs en PREMs) verkrijgen ziekenhuizen informatie van patiënten. Met name over de kwaliteit van leven en tevredenheid over de geleverde zorg. Resultaten uit de vragenlijsten zijn een essentiële bron van informatie voor patiënten, bijvoorbeeld voor het gesprek met de arts of de verpleegkundige. Daarnaast worden de uitkomsten gebruikt voor belangenbehartiging, voorlichting en keuze-informatie voor patiënten.

Meer focus op uitkomsten dan op ervaringen

Zoals in de afbeelding te zien is wordt er meer aandacht besteed aan PROMs dan aan de PREM oncologie. De patiënt wordt dus vooral gevraagd naar de uitkomsten over kwaliteit van leven, en minder naar de ervaring van de zorg.

Wij zien dat als een begin en moedigen alle ziekenhuizen aan om beide vragenlijsten voor de gehele oncologie toe te passen. De PREM vragenlijsten worden op dit moment vooral bij borstkanker uitgevraagd. Dit telt mee voor het roze lintje van Borstkankervereniging Nederland.

Een aantal ziekenhuizen gaf aan nog met een voorloper van de PREM te werken, namelijk de CQI. NFK pleit ervoor deze te vervangen door de PREM oncologie, omdat het een kortere vragenlijst is dan de CQI. Dit maakt het voor patiënten makkelijker en laagdrempeliger om in te vullen.

Toekomst

We merken dat vragenlijsten in de oncologie een vlucht nemen. Veel ziekenhuizen die deelnemen aan de Transparantie Challenge geven aan bezig te zijn met de implementatie van de vragenlijsten bij andere oncologische aandoeningen. NFK heeft het voornemen om in 2018 weer een oproep te doen en is er van overtuigd dat de implementatie van de vragenlijsten dan weer een stap verder is.

Meer over PROMs en PREMs

PROMs zijn vragenlijsten die ingevuld worden door de patiënt, en gaan over de kwaliteit van leven of het functioneren van de patiënt. PREMs zijn vragenlijsten die anoniem worden ingevuld door de patiënt. Deze vragenlijsten geven inzicht in de ervaring en tevredenheid van de patiënt met de geleverde zorg. Meer informatie over de visie van NFK over PROMs en PREMs leest u hier.

Vragen of meer informatie?

Onze contactgegevens:

dr. Vivian Engelen, projectleider, email: v.engelen@nfk.nl
drs. Dorien Tange, beleidsmedewerker, email: d.tange@nfk.nl

Beiden telefonisch bereikbaar via 030-2916090.

NFK vindt sluis medicijnen goed idee

Nieuwe geneesmiddelen voor kanker die erg duur zijn worden niet meteen in het basispakket opgenomen. In de ‘sluis’ worden zij eerst beoordeeld en daarna onderhandelt het ministerie over de prijs. NFK vindt de sluis een goed idee: de prijzen van geneesmiddelen moeten omlaag, zodat we ook in de toekomst de innovatieve middelen voor patiënten kunnen blijven betalen. NFK vindt dat de fabrikanten tijdens de sluisperiode de al geregistreerde middelen gratis ter beschikking moet stellen. Het proces van beoordelen moet en kan sneller. Tijdens het Bruggink debat op 7 november heeft NFK hiervoor aanbevelingen gedaan.

Klik hier om te lezen wat Pauline Evers (NFK) op de bijeenkomst naar voren heeft gebracht.

De meeste nieuwe geneesmiddelen voor kanker komen automatisch in de basisverzekering en worden vergoed voor alle patiënten die deze middelen nodig hebben. Een klein aantal (8 sinds juli 2015 van de ruim 80 die er geregistreerd zijn) worden extra beoordeeld door het Zorginstituut in de sluis. Daarna volgen prijsonderhandelingen door het ministerie van VWS. Tot nu toe zijn alle kankergeneesmiddelen uiteindelijk in het pakket opgenomen.

De sluis betekent soms wel dat patiënten gedurende een bepaalde tijd geen toegang tot deze geregistreerde middelen hebben. NFK vindt dat eigenlijk onacceptabel maar als een middel eenmaal verkocht wordt is er voor de fabrikant geen enkele druk meer om de prijs te verlagen. Daarom vinden we de sluis in principe een goed idee.

Een aantal fabrikanten stelt hun middel tijdens de sluisperiode gratis ter beschikking (compassionate use). NFK pleit ervoor dat álle fabrikanten dat gaan doen.

Ook vindt zij dat de procedure versneld moet worden. ‘Als alle partijen meewerken kunnen we veel eerder met de beoordeling beginnen,’ aldus Pauline  Evers. Zodra de resultaten in de internationale literatuur gepubliceerd zijn, kunnen de artsen bepalen hoe ze dit middel in de behandeling in Nederland gaan inpassen (CIEBOM advies). Daarmee kan het Zorginstituut aan de slag voor de beoordeling. De fabrikant moet dan ook in een verder stadium zijn dossier indienen bij het zorginstituut. Vooral voor wat betreft de prijs die zij voor het middel willen vragen.

Soms worden er ook middelen beoordeeld die nagenoeg gelijk zijn. Er zijn bijvoorbeeld verschillende fabrikanten die allemaal immunotherapie voor longkanker op de markt brengen. Als de middelen heel erg vergelijkbaar zijn kan de beoordeling ook veel korter.

Door compassionate use en een snellere beoordeling hebben patiënten toch nog toegang tot middelen terwijl het principe van lagere prijzen via onderhandelingen wel bereikbaar blijft.

Wil je weten hoe geneesmiddelen in Nederland in het verzekerde pakket komen? lees dan verder in ‘De reis van het medicijn‘.

Wat zijn de effecten van jouw behandeling?

Steeds meer mensen overleven kanker of leven met kanker. Gelukkig. Maar wat zijn de gevolgen van de behandeling van kanker op lange termijn? Zou je jouw ervaringen op dit vlak willen delen?

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waar het Patiëntenplatform Sarcomen bij aangesloten is, inventariseert de langetermijngevolgen van kankerbehandelingen. Is jouw leven veranderd nadat je kanker hebt gekregen? Heb je na of tijdens de behandeling nog klachten, zoals vermoeidheid? Hoe ga je met die veranderingen om?

Betere zorg en meer bewustwording

NFK gebruikt de resultaten van de inventarisatie om de zorg en het leven van kankerpatiënten en mensen die kanker gehad hebben en hun naasten te verbeteren. Ze wil ervoor zorgen dat er voor hen betere hulp, meer bewustwording en begeleiding komt.
De resultaten leveren inzichten op die gebruikt worden door kankerpatiëntenorganisaties, overheid en toezichthouders.

Vragenlijst invullen

Je kunt op twee manier helpen: eenmalig of als panellid. Je kunt eenmalig de vragenlijst over late effecten van de behandeling invullen. De vragenlijst is open tot 31 oktober.

Panellid worden

Je kunt ook vaker, en over meer onderwerpen jouw ervaringen delen. Word dan lid van het panel  van ‘Doneer je ervaring’. Wanneer je lid wordt, krijg je ongeveer vier keer per jaar een online  vragenlijst  over een actueel onderwerp. Iedereen die ervaring heeft met kanker – (ex-)patiënten, naasten én zorgprofessionals – kan meedoen. Doneer je ervaring is een initiatief van NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties).  Doe mee!