NFK Transparantie Challenge: veertien ziekenhuizen open over meten van kwaliteit van kankerzorg vanuit patiëntperspectief

Afgelopen zomer deed NFK met de Transparantie Challenge een oproep aan alle ziekenhuizen om transparant te zijn over vragenlijsten die zij afnemen bij patiënten, over de kwaliteit van de kankerzorg. Naar aanleiding hiervan hebben veertien ziekenhuizen vrijwillig inzicht gegeven. Hieruit blijkt dat vragenlijsten vooral worden gebruikt voor interne kwaliteitsverbetering (81%), patiëntenzorg (56%), benchmarking (50%) en wetenschappelijk onderzoek (38%).

In de afbeelding hieronder staat een overzicht van de ziekenhuizen die vrijwillig openheid van zaken geven.

(Klik op de afbeelding om volledig weer te geven)

Met een deel van de ziekenhuizen gaat NFK het komende jaar een samenwerking aan. Met als doel om de resultaten uit de vragenlijsten meer ten gunste van patiënten te laten komen. Het meest veelbelovende initiatief ontvangt in het najaar van 2018 de eerste NFK Transparantie Challenge Award.

Doel van de vragenlijsten

Door middel van vragenlijsten (zogeheten PROMs en PREMs) verkrijgen ziekenhuizen informatie van patiënten. Met name over de kwaliteit van leven en tevredenheid over de geleverde zorg. Resultaten uit de vragenlijsten zijn een essentiële bron van informatie voor patiënten, bijvoorbeeld voor het gesprek met de arts of de verpleegkundige. Daarnaast worden de uitkomsten gebruikt voor belangenbehartiging, voorlichting en keuze-informatie voor patiënten.

Meer focus op uitkomsten dan op ervaringen

Zoals in de afbeelding te zien is wordt er meer aandacht besteed aan PROMs dan aan de PREM oncologie. De patiënt wordt dus vooral gevraagd naar de uitkomsten over kwaliteit van leven, en minder naar de ervaring van de zorg.

Wij zien dat als een begin en moedigen alle ziekenhuizen aan om beide vragenlijsten voor de gehele oncologie toe te passen. De PREM vragenlijsten worden op dit moment vooral bij borstkanker uitgevraagd. Dit telt mee voor het roze lintje van Borstkankervereniging Nederland.

Een aantal ziekenhuizen gaf aan nog met een voorloper van de PREM te werken, namelijk de CQI. NFK pleit ervoor deze te vervangen door de PREM oncologie, omdat het een kortere vragenlijst is dan de CQI. Dit maakt het voor patiënten makkelijker en laagdrempeliger om in te vullen.

Toekomst

We merken dat vragenlijsten in de oncologie een vlucht nemen. Veel ziekenhuizen die deelnemen aan de Transparantie Challenge geven aan bezig te zijn met de implementatie van de vragenlijsten bij andere oncologische aandoeningen. NFK heeft het voornemen om in 2018 weer een oproep te doen en is er van overtuigd dat de implementatie van de vragenlijsten dan weer een stap verder is.

Meer over PROMs en PREMs

PROMs zijn vragenlijsten die ingevuld worden door de patiënt, en gaan over de kwaliteit van leven of het functioneren van de patiënt. PREMs zijn vragenlijsten die anoniem worden ingevuld door de patiënt. Deze vragenlijsten geven inzicht in de ervaring en tevredenheid van de patiënt met de geleverde zorg. Meer informatie over de visie van NFK over PROMs en PREMs leest u hier.

Vragen of meer informatie?

Onze contactgegevens:

dr. Vivian Engelen, projectleider, email: v.engelen@nfk.nl
drs. Dorien Tange, beleidsmedewerker, email: d.tange@nfk.nl

Beiden telefonisch bereikbaar via 030-2916090.

NFK vindt sluis medicijnen goed idee

Nieuwe geneesmiddelen voor kanker die erg duur zijn worden niet meteen in het basispakket opgenomen. In de ‘sluis’ worden zij eerst beoordeeld en daarna onderhandelt het ministerie over de prijs. NFK vindt de sluis een goed idee: de prijzen van geneesmiddelen moeten omlaag, zodat we ook in de toekomst de innovatieve middelen voor patiënten kunnen blijven betalen. NFK vindt dat de fabrikanten tijdens de sluisperiode de al geregistreerde middelen gratis ter beschikking moet stellen. Het proces van beoordelen moet en kan sneller. Tijdens het Bruggink debat op 7 november heeft NFK hiervoor aanbevelingen gedaan.

Klik hier om te lezen wat Pauline Evers (NFK) op de bijeenkomst naar voren heeft gebracht.

De meeste nieuwe geneesmiddelen voor kanker komen automatisch in de basisverzekering en worden vergoed voor alle patiënten die deze middelen nodig hebben. Een klein aantal (8 sinds juli 2015 van de ruim 80 die er geregistreerd zijn) worden extra beoordeeld door het Zorginstituut in de sluis. Daarna volgen prijsonderhandelingen door het ministerie van VWS. Tot nu toe zijn alle kankergeneesmiddelen uiteindelijk in het pakket opgenomen.

De sluis betekent soms wel dat patiënten gedurende een bepaalde tijd geen toegang tot deze geregistreerde middelen hebben. NFK vindt dat eigenlijk onacceptabel maar als een middel eenmaal verkocht wordt is er voor de fabrikant geen enkele druk meer om de prijs te verlagen. Daarom vinden we de sluis in principe een goed idee.

Een aantal fabrikanten stelt hun middel tijdens de sluisperiode gratis ter beschikking (compassionate use). NFK pleit ervoor dat álle fabrikanten dat gaan doen.

Ook vindt zij dat de procedure versneld moet worden. ‘Als alle partijen meewerken kunnen we veel eerder met de beoordeling beginnen,’ aldus Pauline  Evers. Zodra de resultaten in de internationale literatuur gepubliceerd zijn, kunnen de artsen bepalen hoe ze dit middel in de behandeling in Nederland gaan inpassen (CIEBOM advies). Daarmee kan het Zorginstituut aan de slag voor de beoordeling. De fabrikant moet dan ook in een verder stadium zijn dossier indienen bij het zorginstituut. Vooral voor wat betreft de prijs die zij voor het middel willen vragen.

Soms worden er ook middelen beoordeeld die nagenoeg gelijk zijn. Er zijn bijvoorbeeld verschillende fabrikanten die allemaal immunotherapie voor longkanker op de markt brengen. Als de middelen heel erg vergelijkbaar zijn kan de beoordeling ook veel korter.

Door compassionate use en een snellere beoordeling hebben patiënten toch nog toegang tot middelen terwijl het principe van lagere prijzen via onderhandelingen wel bereikbaar blijft.

Wil je weten hoe geneesmiddelen in Nederland in het verzekerde pakket komen? lees dan verder in ‘De reis van het medicijn‘.

Wat zijn de effecten van jouw behandeling?

Steeds meer mensen overleven kanker of leven met kanker. Gelukkig. Maar wat zijn de gevolgen van de behandeling van kanker op lange termijn? Zou je jouw ervaringen op dit vlak willen delen?

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waar het Patiëntenplatform Sarcomen bij aangesloten is, inventariseert de langetermijngevolgen van kankerbehandelingen. Is jouw leven veranderd nadat je kanker hebt gekregen? Heb je na of tijdens de behandeling nog klachten, zoals vermoeidheid? Hoe ga je met die veranderingen om?

Betere zorg en meer bewustwording

NFK gebruikt de resultaten van de inventarisatie om de zorg en het leven van kankerpatiënten en mensen die kanker gehad hebben en hun naasten te verbeteren. Ze wil ervoor zorgen dat er voor hen betere hulp, meer bewustwording en begeleiding komt.
De resultaten leveren inzichten op die gebruikt worden door kankerpatiëntenorganisaties, overheid en toezichthouders.

Vragenlijst invullen

Je kunt op twee manier helpen: eenmalig of als panellid. Je kunt eenmalig de vragenlijst over late effecten van de behandeling invullen. De vragenlijst is open tot 31 oktober.

Panellid worden

Je kunt ook vaker, en over meer onderwerpen jouw ervaringen delen. Word dan lid van het panel  van ‘Doneer je ervaring’. Wanneer je lid wordt, krijg je ongeveer vier keer per jaar een online  vragenlijst  over een actueel onderwerp. Iedereen die ervaring heeft met kanker – (ex-)patiënten, naasten én zorgprofessionals – kan meedoen. Doneer je ervaring is een initiatief van NFK (Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties).  Doe mee!

Enquête over databank klinische studies

Heeft u wel eens gezocht naar informatie over klinisch onderzoek omdat u mee wilde doen aan een dergelijk onderzoek? Vindt u dat deze informatie anders of beter kan of kon u niet vinden wat u zocht? Of was u juist heel tevreden? Deel dan nu uw ervaring in deze enquête van de Dutch Clinical Trial Foundation. Zij gaan de resultaten gebruiken omdat zij samen met patiëntenorganisaties en de CCMO (het centrale orgaan dat gaat over de ethische goedkleuring van klinische studies) gaat werken aan een voor patiënten toegankelijke database (vanuit de overheid) met alle klinische studies in Nederland.

Om de databank goed af te stemmen op de wensen van de gebruikers, hebben zij de input van zoveel mogelijk patiënten nodig.

Wilt u meedoen aan deze enquête, dan kunt u tot 30 september gebruik maken van deze link:

https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/toegangmedischonderzoek

Patiëntenplatform Sarcomen en

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK

Kanker veroorzaakt grote problemen bij seks en intimiteit

De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK) heeft een omvangrijk onderzoek gedaan naar wat mensen met kanker en hun partners ervaren bij hun seksualiteit en intimiteit. Door de ziekte en de behandeling daarvoor wordt deze vaak fors anders, met grote gevolgen voor de kwaliteit van leven en de relatie. Beide onderwerpen (seks en kanker) zijn beladen met taboes, laat staan de optelsom ervan, reden waarom NFK een aanpak heeft ontwikkeld (zie www.kankerenseks.nl ) die antwoord geeft op concrete vragen die mensen kunnen hebben over dit onderwerp. Met ook ervaringsverhalen en tips van andere patiënten en hun partners, waaraan eveneens veel behoefte bestaat.

Gevolgen kanker voor seks en intimiteit, geestelijk en lichamelijk, bij patiënt en partner

Na de diagnose kanker gebeurt er van alles met zowel een patiënt als diens partner. In geestelijk opzicht (ben ik nog wel volledig man/vrouw, ben ik nog aantrekkelijk, zal alles wel blijven functioneren, enz.) en lichamelijk (te moe voor seks, het missen/veranderen van lichaamsdelen, met erectiestoornissen en een droge vagina, enz.). Die gevolgen komen niet alleen voort uit de directe ziekte, maar ook uit de gevolgen van een behandeling (chemotherapie, medicatie of bijvoorbeeld een operatie). Omdat je seks en intimiteit meestal met zijn tweeën beleeft, is zowel de patiënt als ook de partner hierin betrokken.

De cijfers

Volgens 67% van de ca. 3.000 respondenten (patiënten en partners) zijn de seks en de intimiteit slechter geworden (bij mannen ligt dit met 71% hoger). Zo’n 69% zegt dat het lichaam is veranderd, en voor 53% betreft dat ook emoties en gevoelens (wat met 61% meer geldt voor vrouwen dan voor mannen, met 44%), en 21% denkt anders over zichzelf (meer vrouwen met 28% dan mannen met 13%). Bij de problemen worden vooral genoemd erectieproblemen (36%), vermoeidheid (31%), last van een droge vagina (29%), moeite met klaarkomen en zaadlozing (25%). Ook meldt 24% van de vrouwen en 14% van de mannen geen behoefte meer te hebben, en geen gevoel te hebben en impotent te zijn geworden.

Wat hielp ter verbetering zijn, in willekeurige volgorde: 1. Acceptatie, begrip, praten, tijd, 2. Beëindigen relatie, 3. Medicatie als erectiepillen, hormooncrème, glijmiddel e.d. 4. Hulpmiddelen als een vibrator, erectiepomp, prothese e.d. 5. Bekkenbodemfysiotherapie, 6. Tantra en 7. Lustopwekkende beelden, mooi ondergoed, oefeningen e.d. Men heeft behoefte aan concrete, praktische informatie en tips (58%) en ervaringsverhalen van andere mensen die dit eerder hebben meegemaakt (52%).

Aanpak

Op basis van deze informatie van patiënten en hun partners is een website ontwikkeld waarop veel van de gevraagde informatie is te vinden, met concrete vragen en antwoorden, en verhalen van echte mensen. Deze zijn opgesteld met behulp van vele patiënten, artsen, onderzoekers, seksuologen en belangenpartijen uit het seksuele en oncologische veld. Dank is verschuldigd aan betrokken mensen bij Rutgers, NvvS, Saxion Hogeschool, Daniel den Hoed, LUMC en Sick & Seks.

Bekijk de website hier.