Op zaterdag 21 september 2019 organiseert de Contactgroep GIST hun 16e landelijke contactdag! De landelijke contactdag van GIST is ieder jaar weer een mooie gelegenheid om u op de hoogte te stellen van de laatste inzichten op het gebied van de gastro- intestinale stroma tumoren (GIST). U kunt daarnaast antwoorden op uw persoonlijke vragen vinden […]
NFK roept huisartsen op als coach in contact te blijven met kankerpatiënt UTRECHT – Huisartsen kunnen een prominentere rol spelen bij het ondersteunen van kankerpatiënten. Hoewel een ruime meerderheid behoefte heeft aan contact met de huisarts, zegt 1 op de 5 van deze patiënten geen contact te hebben gehad met hun huisarts. Ook ervaren de […]
Op het jaarlijkse ASCO-congres zijn resultaten gepresenteerd van het Europese EORTC 1317-onderzoek, beter bekend als de CaboGIST-studie. In deze fase-2-studie zijn de veiligheid en werkzaamheid van het middel cabozantinib getest als derdelijnsmiddel (dus na imatinib en sunitinib) bij uitgezaaide GIST. De resultaten zijn positief genoeg om aan een groter opgezette fase-3-studie te denken. Hierover wordt […]
Je hebt kanker (gehad): hoe ervaar je de hulp van je huisarts en verpleegkundige? Als je kanker hebt, komt er veel op je af. Niet alleen de diagnose en behandelmogelijkheden, maar ook de impact die de ziekte op je leven heeft. Je huisarts en gespecialiseerd verpleegkundige kunnen je in deze hectische periode ondersteunen bij het […]
UTRECHT – Eén op de vijf naasten van volwassen kankerpatiënten meldt zich noodgedwongen ziek, omdat er voor hen geen passende zorgverlofregeling is. Ook hebben naasten, net als veel ouders van kinderen met kanker, behoefte aan professionele steun bij de combinatie kanker en werk, maar krijgen de meesten dit niet. Dat blijkt uit het DoneerJe Ervaring-onderzoek […]
In ons Magazine van december 2018 werd er al melding van gemaakt: het grote, internationale Voyager-onderzoek waarin het nieuwe GIST-medicijn BLU-285 (andere naam: avapritinib) vergeleken gaat worden met het huidige derdelijnsmiddel bij GIST, regorafenib. Van de deelnemende centra in Nederland hebben we vernomen dat, na een uitgebreide voorbereidingsperiode, nu de eerste patiënten daadwerkelijk kunnen gaan […]
Ruim een kwart van de kankerpatiënten vindt dat hun bedrijfsarts tekortschiet in de begeleiding. In hun ogen ontbreekt het de arts aan specifieke kennis over kanker. Dat terwijl de ziekte grote gevolgen heeft voor hun werk. Bij negen op de tien mensen wordt de werksituatie aangepast, zes op de tien ervaart financiële gevolgen en een […]
Wanneer je zelf kanker hebt of een van je naasten is ziek, kan er veel veranderen in je leven. Ook op het gebied van werk. NFK doet daarom onderzoek naar de impact van kanker op je werk. We willen weten of er vanwege de kanker(behandeling) iets is veranderd aan je werksituatie. Ook zijn we benieuwd […]
Het Patiëntenplatform Sarcomen (Contactgroep GIST) wenst iedereen fijne kerstdagen en een gelukkig 2019. Alleen doen wij het even wat rustiger aan. Van 22 december t/m 6 januari is het secretariaat gesloten i.v.m. de kerstvakantie. Voor dringende zaken kun je mailen naar: info@patientenplatformsarcomen.nl of voor medische vragen naar: medisch@patientenplatformsarcomen.nl
NFK roept zorgverleners op patiënten beter te informeren bij beslissing. Kankerpatiënten worden in Nederland nog onvoldoende geïnformeerd over de mogelijk lange termijngevolgen van hun behandeling op hun dagelijks leven. Bij ruim een derde van de mensen spreken zorgverleners niet over klachten die ze na de behandeling kunnen krijgen. Bij ongeveer de helft is geen aandacht […]
