Artikelen door Patiëntenplatform Sarcomen

GIST Landelijke Contactdag 2018

Op zaterdag 22 september 2018 organiseert de Contactgroep GIST hun 15e landelijke contactdag! De landelijke contactdag van GIST is ieder jaar weer een mooie gelegenheid om u op de hoogte te stellen van de laatste inzichten op het gebied van de gastro intestinale stroma tumoren (GIST). U kunt daarnaast antwoorden op uw persoonlijke vragen vinden […]

3 vragen aan CZ…

Gerard van Oortmerssen is voorzitter van Stichting Sarcomen, een patiëntenplatform voor patiënten met een sarcoom. Hij stelt 3 vragen aan Alexander Dröge, projectleider Zorg bij CZ. Gerard: “Sarcomen zijn zeldzaam en zeer verschillend. Jaarlijks wordt bij 840 volwassenen wekedelenkanker vastgesteld. Ze vragen om een gespecialiseerde behandeling. Dat vereist specialisatie en concentratie van zorg. Hoe gaan […]

Geactualiseerde ESMO-richtlijnen voor GIST gepubliceerd

ESMO (European Society for Medical Oncology) en EURACAN (European Reference Network for Rare Adult Solid Cancers) hebben gezamenlijk een nieuwe versie gepubliceerd van de richtlijnen voor de diagnose, behandeling en follow-up van GIST. De vorige versie van deze gezaghebbende richtlijnen stamde uit 2014. Een van de in het oog springende wijzigingen ten opzichte van de […]

Studie naar ander schema van inname regorafenib

Op het jaarlijkse congres van de American Society of Clinical Oncology worden de resultaten gepresenteerd van recent onderzoek waarin een continue dagelijkse dosis van 100 mg regorafenib is toegepast. Deze dosering wordt vergeleken met de standaard dosering van dit middel.   Regorafenib (merknaam: Stivarga) is al enkele jaren het standaard derdelijnsmiddel (na imatinib/Glivec en sunitinib/Sutent) bij […]

Welke begeleiding en ondersteuning bood jouw ziekenhuis?

Kankerzorg is meer dan een medische behandeling. Daarom stelt NFK van 15 tot 29 mei, in samenwerking met al haar kankerpatiëntenorganisaties, weer een vraag aan alle mensen die kanker hebben (gehad). Deze keer willen we graag weten welke ondersteunende zorg is geboden in het ziekenhuis en wat de behoeftes hierin zijn van (ex-)kankerpatiënten. Dit onderzoek voeren […]

Kankerbehandeling thuis of in het ziekenhuis is maatwerk

In april heeft NFK in samenwerking met haar kankerpatiëntenorganisaties de vragenlijst ‘Kankerbehandeling thuis of in het ziekenhuis: wat kies jij?’ verspreid. In totaal namen er 738 (ex-)kankerpatiënten deel aan dit korte onderzoek. Vandaag maken we de resultaten bekend. Hieruit blijkt dat vanuit patiëntperspectief de behandeling van kanker thuis of in het ziekenhuis maatwerk is. Thuis […]

NFK stuurt brief aan Tweede Kamer

Als de overheid patiëntenorganisaties belangrijk vindt voor de zorg, dan moet zij er ook voor zorgen dat deze organisaties hun werk goed kunnen doen met voldoende structurele middelen. Op donderdag stuurde Patiëntenfederatie Nederland namens 100 patiëntenorganisaties daarom een brandbrief naar de Tweede Kamer, die NFK ook ondertekende. In aanvulling hierop stuurt NFK een toelichting en […]

Kankerbehandeling thuis of in het ziekenhuis: wat kies jij?

Waar zou jij voor kiezen? Thuis of in het ziekenhuis behandeld worden? Dat is het onderwerp van een korte enquête van de NFK, de federatie van kankerpatiëntenorganisaties, waar het Patiëntenplatform Sarcomen ook deel van uitmaakt. Soms krijgen mensen met kanker hun infusen of injecties met kankerremmende medicijnen thuis toegediend in plaats van in het ziekenhuis. […]

Zeldzameziektendag 2018

International Rare Disease Day. Jaarlijks op de laatste dag van februari wordt er aandacht gevraagd voor zeldzame ziektes en de gevolgen daarvan voor patiënten. Per jaar wordt er in Nederland bij ongeveer 250 mensen een Gastro-Intestinale Stromale Tumor (GIST) gediagnosticeerd en ze behoren daarmee tot de zeldzame tumoren.   Ook in Nederland is er aandacht […]