Vandaag ontvingen wij het verdrietige bericht dat John Soedirman is overleden. John begon vorig jaar bij PPS als bestuurslid. Wij kennen hem als een betrokken en warm persoon die tot het laatste moment zijn steentje bijdroeg aan PPS. Wij zullen hem missen en wensen zijn familie veel sterkte. Bestuur en vrijwilligers Patientenplatform Sarcomen
Met een kleine vertraging is de PEAK-studie nu ook in Nederland van start gegaan. In deze studie wordt onderzocht wat beter werkt: sunitinib of sunitinib in combinatie met het nieuwe middel bezuclastinib. Eerder kreeg dit middel al de naam CGT-9486. Als imatinib niet meer goed werkt wordt nu gewoonlijk overgestapt naar sunitinib. Dat middel werkt […]
Samen sterk, 20 jaar en nog lang niet klaar! We hebben alle reden om samen te komen, want de contactgroep GIST viert dit jaar haar 20-jarig bestaan! Op zaterdag 23 september 2023 van 10.00 uur tot 16.00 uur organiseren we de achttiende landelijke contactdag voor GIST-patiënten en hun naasten. Het evenement zal plaatsvinden in het […]
Graag zouden wij u willen uitnodigen om een vragenlijst in te vullen. U kan de vragenlijst invullen als u: – een persoon met een sarcoom (inclusief gastro-intestinale stromale tumoren (GIST), desmoïd tumoren, Reuscel, phyllodes) bent – ooit een sarcoom heeft gehad – een mantelzorger of familielid van iemand met een sarcoom bent – een nabestaande of familielid van […]
Weinig energie, veel van ons hebben ermee te maken. Dat kan komen door onze ziekte, maar ook door de medicatie die we gebruiken. Weinig energie is vervelend, je kunt niet meer alles doen wat je wilt en moet misschien vaker hulp vragen dan je lief is. Veel van ons vragen zich af hoe je meer […]
Vandaag, 13 juli, is het GIST Awareness Day. Deze dag, onderdeel van Sarcome Awareness month, werd in 2014 voor het eerst georganiseerd door onze Amerikaanse vrienden van de Life Raft Group. Het doel van deze dag is om over de hele wereld aandacht te vragen voor deze zeldzame vorm van kanker. In Nederland krijgen iedere […]
De Contactgroep GIST is verheugd om aan te kondigen dat we voor de zeventiende keer een Landelijke Contactdag GIST organiseren. Na twee jaar waarin de pandemie deze dag onmogelijk maakte, kunnen we gelukkig weer met een grote groep bij elkaar te komen. Op zaterdag 24 september van 10:00 uur tot 16:00 uuur komen we bij […]
Op 21 oktober 2021 verliep het patent dat Novartis had op het op de markt mogen brengen van imatinib als eerstelijnsmedicatie bij GIST. Tot dat moment slikten alle GIST-patiënten in Nederland die imatinib voorgeschreven kregen Glivec (de merknaam van imatinib van Novartis). In de maanden na het verlopen van het patent kregen deze patiënten allemaal […]
Als je te horen krijgt dat er een GIST in je lichaam zit komen er in sneltreinvaart allerlei vragen op je af. Hoe komt dat ding daar? Kan-ie eruit? Móet-ie eruit? Wat voor behandeling kan ik krijgen? Krijg ik chemo? bestraling? Ik hoor iets over doelgerichte medicatie, wat is dat precies? Wat kan ik verwachten? […]
