Het RTL 4-programma ‘Ik Zou Wel Eens Willen Weten’ besteedt in haar uitzending van aanstaande zondag aandacht aan sarcomen. Als Patiëntenplatform Sarcomen zijn wij blij dat wij op deze wijze in de publiciteit kunnen komen. Onze vrijwilliger Suzanne Franssen is recentelijk voor dit programma geïnterviewd. Suzanne geeft onder meer informatie over sarcomen, de patiëntencontactdag en […]
Als je kanker hebt, kun je in principe zelf kiezen naar welk ziekenhuis je gaat. Hoe heb je deze keuze gemaakt? En wat vind je hierbij belangrijk? NFK start een onderzoek naar de ervaringen van (ex-)kankerpatiënten bij de keuze voor een ziekenhuis. Wat waren je redenen om naar je ziekenhuis te gaan? Hoe ervaarde je […]
Afsluiten overlijdensrisicoverzekering probleem voor meeste kankerpatiënten Zes op de tien (ex-)kankerpatiënten in Nederland lukt het niet om een overlijdensrisicoverzekering (ORV) af te sluiten, bijvoorbeeld voor een hypotheek, aanvullend pensioen of lening. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waar wij ook deel van uitmaken, roept daarom de politiek op tot een wetswijziging waarmee ex-kankerpatiënten aanspraak kunnen maken […]
Onderzoekers willen van patiënten horen wat zij belangrijk vinden in onderzoek! Draag je steentje bij en laat je stem horen door de enquête in te vullen. Vraag ook meteen of jouw naasten hem invullen, want hoe meer mensen hun stem laten horen, hoe beter! Vul de enquete in: https://nl.surveymonkey.com/r/6KZCF6W De enquête is voor sarcoom patiënten […]
De Europese medicijnautoriteit EMA heeft in juli een verzoek in behandeling genomen om avapritinib (BLU-285) in Europa op de markt te mogen brengen. De producent van avapritinib, Blueprint Medicines, heeft dit verzoek ingediend voor behandeling van GIST in vierde lijn (dus na imatinib, sunitinib en regorafenib) en in eerste lijn als er sprake is van […]
In het Universitair Ziekenhuis Leuven (België) is de INTRIGUE-studie van start gegaan. In deze studie wordt het middel ripretinib, ook bekend als DCC-2618, vergeleken met het geregistreerde tweedelijnsmiddel bij de behandeling van GIST: sunitinib. In de studie worden patiënten bij wie progressie is opgetreden bij behandeling met imatinib ingedeeld in twee even grote groepen. De […]
Heb jij ooit een overlijdensrisicoverzekering afgesloten, of geprobeerd af te sluiten? Liep je ergens tegenaan, of ging dit juist zonder problemen? NFK is benieuwd naar ervaringen hierover van mensen die kanker hebben (gehad) en van mensen met erfelijke aanleg met verhoogd risico op het ontstaan van kanker. Een overlijdensrisicoverzekering keert bij overlijden een vooraf afgesproken […]
Deciphera Pharmaceuticals heeft voorlopige resultaten van de internationale INVICTUS-studie bekend gemaakt. In deze studie wordt ripretinib, ook bekend als DCC-2618, getest bij patiënten met uitgezaaide GIST, die eerder al imatinib, sunitinib en regorafenib gehad hebben (vierdelijns dus). Belangrijk resultaat is dat bij de helft van de deelnemende patiënten gedurende minstens 6 maanden geen tumorgroei is […]
Op zaterdag 21 september 2019 organiseert de Contactgroep GIST hun 16e landelijke contactdag! De landelijke contactdag van GIST is ieder jaar weer een mooie gelegenheid om u op de hoogte te stellen van de laatste inzichten op het gebied van de gastro- intestinale stroma tumoren (GIST). U kunt daarnaast antwoorden op uw persoonlijke vragen vinden […]
NFK roept huisartsen op als coach in contact te blijven met kankerpatiënt UTRECHT – Huisartsen kunnen een prominentere rol spelen bij het ondersteunen van kankerpatiënten. Hoewel een ruime meerderheid behoefte heeft aan contact met de huisarts, zegt 1 op de 5 van deze patiënten geen contact te hebben gehad met hun huisarts. Ook ervaren de […]
