Artikelen door Patiëntenplatform Sarcomen

Bestuurslid John Soedirman overleden

Vandaag ontvingen wij het verdrietige bericht dat John Soedirman is overleden. John begon vorig jaar bij PPS als bestuurslid. Wij kennen hem als een betrokken en warm persoon die tot het laatste moment zijn steentje bijdroeg aan PPS. Wij zullen hem missen en wensen zijn familie veel sterkte. Bestuur en vrijwilligers Patientenplatform Sarcomen

PEAK-studie in Nederland gestart

Met een kleine vertraging is de PEAK-studie nu ook in Nederland van start gegaan. In deze studie wordt onderzocht wat beter werkt: sunitinib of sunitinib in combinatie met het nieuwe middel bezuclastinib. Eerder kreeg dit middel al de naam CGT-9486. Als imatinib niet meer goed werkt wordt nu gewoonlijk overgestapt naar sunitinib. Dat middel werkt […]

Oproep tot invullen van een vragenlijst

Graag zouden wij u willen uitnodigen om een vragenlijst in te vullen. U kan de vragenlijst invullen als u: – een persoon met een sarcoom (inclusief gastro-intestinale stromale tumoren (GIST), desmoïd tumoren, Reuscel, phyllodes) bent  – ooit een sarcoom heeft gehad   – een mantelzorger of familielid van iemand met een sarcoom bent  – een nabestaande of familielid van […]

GIST Awareness Day 2022: Wat is jouw verhaal?

Vandaag, 13 juli, is het GIST Awareness Day. Deze dag, onderdeel van Sarcome Awareness month, werd in 2014 voor het eerst georganiseerd door onze Amerikaanse vrienden van de Life Raft Group. Het doel van deze dag is om over de hele wereld aandacht te vragen voor deze zeldzame vorm van kanker. In Nederland krijgen iedere […]

Generieke imatinib en bijwerkingen: ervaringen van patiënten

Op 21 oktober 2021 verliep het patent dat Novartis had op het op de markt mogen brengen van imatinib als eerstelijnsmedicatie bij GIST. Tot dat moment slikten alle GIST-patiënten in Nederland die imatinib voorgeschreven kregen Glivec (de merknaam van imatinib van Novartis). In de maanden na het verlopen van het patent kregen deze patiënten allemaal […]

Diagnose GIST… en dan?

Als je te horen krijgt dat er een GIST in je lichaam zit komen er in sneltreinvaart allerlei vragen op je af. Hoe komt dat ding daar? Kan-ie eruit? Móet-ie eruit? Wat voor behandeling kan ik krijgen? Krijg ik chemo? bestraling? Ik hoor iets over doelgerichte medicatie, wat is dat precies? Wat kan ik verwachten? […]