Graag zouden wij u willen uitnodigen om een vragenlijst in te vullen. U kan de vragenlijst invullen als u: – een persoon met een sarcoom (inclusief gastro-intestinale stromale tumoren (GIST), desmoïd tumoren, Reuscel, phyllodes) bent – ooit een sarcoom heeft gehad – een mantelzorger of familielid van iemand met een sarcoom bent – een nabestaande of familielid van […]
Weinig energie, veel van ons hebben ermee te maken. Dat kan komen door onze ziekte, maar ook door de medicatie die we gebruiken. Weinig energie is vervelend, je kunt niet meer alles doen wat je wilt en moet misschien vaker hulp vragen dan je lief is. Veel van ons vragen zich af hoe je meer […]
Vandaag, 13 juli, is het GIST Awareness Day. Deze dag, onderdeel van Sarcome Awareness month, werd in 2014 voor het eerst georganiseerd door onze Amerikaanse vrienden van de Life Raft Group. Het doel van deze dag is om over de hele wereld aandacht te vragen voor deze zeldzame vorm van kanker. In Nederland krijgen iedere […]
De Contactgroep GIST is verheugd om aan te kondigen dat we voor de zeventiende keer een Landelijke Contactdag GIST organiseren. Na twee jaar waarin de pandemie deze dag onmogelijk maakte, kunnen we gelukkig weer met een grote groep bij elkaar te komen. Op zaterdag 24 september van 10:00 uur tot 16:00 uuur komen we bij […]
Op 21 oktober 2021 verliep het patent dat Novartis had op het op de markt mogen brengen van imatinib als eerstelijnsmedicatie bij GIST. Tot dat moment slikten alle GIST-patiënten in Nederland die imatinib voorgeschreven kregen Glivec (de merknaam van imatinib van Novartis). In de maanden na het verlopen van het patent kregen deze patiënten allemaal […]
Als je te horen krijgt dat er een GIST in je lichaam zit komen er in sneltreinvaart allerlei vragen op je af. Hoe komt dat ding daar? Kan-ie eruit? Móet-ie eruit? Wat voor behandeling kan ik krijgen? Krijg ik chemo? bestraling? Ik hoor iets over doelgerichte medicatie, wat is dat precies? Wat kan ik verwachten? […]
Wanneer patiënten met uitgezaaide GIST niet meer voldoende baat hebben bij imatinib, krijgen ze in de meeste gevallen sunitinib voorgeschreven. Dit heet dan het tweedelijnsmiddel. Sunitinib is in 2007 goedgekeurd voor de behandeling van een aantal soorten kanker, waaronder GIST. Vanaf het moment dat sunitinib werd goedgekeurd heeft de producent (Pfizer) het op de markt […]
De Europese Commissie heeft een marktautorisatie afgegeven voor het GIST-medicijn ripretinib. Dat betekent dat de producent het middel vanaf nu in Europa op de markt mag brengen. De toestemming geldt alleen voor het gebruik van ripretinib als vierdelijnsmiddel bij de behandeling van uitgezaaide GIST. Het is dus bestemd voor patiënten die geen baat meer hebben […]
Op 9 november is Prof.dr. Allan van Oosterom op 81-jarige leeftijd overleden. Decennialang was Professor Van Oosterom een vooraanstaand oncoloog. Als onderzoeker en hoogleraar werkte hij in Nederland, België, Engeland en de Verenigde Staten en stond hij aan de basis van belangrijke ontwikkelingen in het onderzoek naar en de behandeling van verschillende soorten tumoren, waaronder […]
