Artikelen door Patiëntenplatform Sarcomen

Wereldkankerdag 2020: evenementen in de regio

Ook dit jaar wordt op Wereldkankerdag (4 februari) wereldwijd stilgestaan bij de impact van kanker. Onder het thema ‘Kanker zet je wereld op z’n kop’ bundelen meer dan 220 organisaties, zoals inloophuizen, fysiotherapeuten, psychologen en ziekenhuizen, de krachten. Zij organiseren samen lokale en regionale activiteiten voor mensen die op welke manier dan ook met kanker […]

Hoe ervaar jij het taxivervoer naar het ziekenhuis?

Onze koepelorganisatie NFK (Nederlandse Federatie van kankerpatiëntenorganisaties) heeft een vragenlijst geopend waarin (ex-)kankerpatiënten kunnen laten weten hoe zij de kwaliteit van het taxivervoer naar het ziekenhuis ervaren. Wat vond je bijvoorbeeld van de bereikbaarheid van het taxibedrijf? Kwam de taxi op tijd? Moest je wel eens een taxi met onbekenden delen en wat vond je […]

Meer bekend over de werking van regorafenib

In 2014 werd regorafenib in Europa goedgekeurd als derdelijnsmiddel bij uitgezaaide GIST. Sinds dat moment is er meer bekend geworden over in welke gevallen regorafenib aanslaat en in welke gevallen niet. Een kleine update. De registratie van regorafenib als GIST-medicijn vond plaats op grond van de resultaten van de GRID-studie. Uit deze studie, waaraan ook […]

Avapritinib toegelaten tot de Amerikaanse markt

De Amerikaanse medicijnenautoriteit FDA heeft avapritinib goedgekeurd voor de behandeling van GIST-patiënten met een PDGFRA exon-18-mutatie. Het gaat dan om volwassen patiënten met uitzaaiingen of met een primaire tumor die niet operatief kan worden verwijderd. Bij ongeveer 6% van alle GIST-patiënten wordt een PDGFRA exon-18-mutatie (waaronder de variant D842V) vastgesteld. Deze mutatie reageert niet op […]

RTL 4-programma ‘Ik Zou Wel Eens Willen Weten’

Het RTL 4-programma ‘Ik Zou Wel Eens Willen Weten’ besteedt in haar uitzending van aanstaande zondag aandacht aan sarcomen. Als Patiëntenplatform Sarcomen zijn wij blij dat wij op deze wijze in de publiciteit kunnen komen. Onze vrijwilliger Suzanne Franssen is recentelijk voor dit programma geïnterviewd. Suzanne geeft onder meer informatie over sarcomen, de patiëntencontactdag en […]

Ex-kankerpatiënt vraagt om ‘het recht om vergeten te worden’

Afsluiten overlijdensrisicoverzekering probleem voor meeste kankerpatiënten Zes op de tien (ex-)kankerpatiënten in Nederland lukt het niet om een overlijdensrisicoverzekering (ORV) af te sluiten, bijvoorbeeld voor een hypotheek, aanvullend pensioen of lening. De Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties (NFK), waar wij ook deel van uitmaken, roept daarom de politiek op tot een wetswijziging waarmee ex-kankerpatiënten aanspraak kunnen maken […]

Enquête: prioriteiten sarcoomonderzoek Patiënt/Naaste

Onderzoekers willen van patiënten horen wat zij belangrijk vinden in onderzoek! Draag je steentje bij en laat je stem horen door de enquête in te vullen. Vraag ook meteen of jouw naasten hem invullen, want hoe meer mensen hun stem laten horen, hoe beter! Vul de enquete in: https://nl.surveymonkey.com/r/6KZCF6W De enquête is voor sarcoom patiënten […]

Avapritinib (BLU-285) ingediend bij EMA

De Europese medicijnautoriteit EMA heeft in juli een verzoek in behandeling genomen om avapritinib (BLU-285) in Europa op de markt te mogen brengen. De producent van avapritinib, Blueprint Medicines, heeft dit verzoek ingediend voor behandeling van GIST in vierde lijn (dus na imatinib, sunitinib en regorafenib) en in eerste lijn als er sprake is van […]