Het Patiëntenplatform Sarcomen (Contactgroep GIST) wenst iedereen fijne kerstdagen en een gelukkig 2019. Alleen doen wij het even wat rustiger aan. Van 22 december t/m 6 januari is het secretariaat gesloten i.v.m. de kerstvakantie. Voor dringende zaken kun je mailen naar: info@patientenplatformsarcomen.nl of voor medische vragen naar: medisch@patientenplatformsarcomen.nl
NFK roept zorgverleners op patiënten beter te informeren bij beslissing. Kankerpatiënten worden in Nederland nog onvoldoende geïnformeerd over de mogelijk lange termijngevolgen van hun behandeling op hun dagelijks leven. Bij ruim een derde van de mensen spreken zorgverleners niet over klachten die ze na de behandeling kunnen krijgen. Bij ongeveer de helft is geen aandacht […]
NFK maakt zich sterk voor werkbehoud en werkhervatting voor mensen die leven met en na kanker. Dat doen we door samen te werken met zorgverleners, werkgevers, beleidsmakers én (ex-)kankerpatiënten. De vandaag gepubliceerde Deloitte rapportage bevestigt wat wij horen uit het veld dat jonge vrouwen (< 35 jaar) geraakt door kanker vaker inkomensverlies hebben als gevolg […]
De meeste mensen hebben inmiddels het aanbod voor de zorgpremie 2019 ontvangen. Zoals ieder jaar heb je de mogelijkheid om te kiezen voor een aangepaste polis of om over te stappen naar een nieuwe zorgverzekeraar. Patiëntenplatform Sarcomen en NFK vinden het belangrijk dat patiënten een goede en betaalbare zorgverzekering hebben die het beste bij hen past. […]
Op zaterdag 22 september 2018 organiseert de Contactgroep GIST hun 15e landelijke contactdag! De landelijke contactdag van GIST is ieder jaar weer een mooie gelegenheid om u op de hoogte te stellen van de laatste inzichten op het gebied van de gastro intestinale stroma tumoren (GIST). U kunt daarnaast antwoorden op uw persoonlijke vragen vinden […]
Gerard van Oortmerssen is voorzitter van Stichting Sarcomen, een patiëntenplatform voor patiënten met een sarcoom. Hij stelt 3 vragen aan Alexander Dröge, projectleider Zorg bij CZ. Gerard: “Sarcomen zijn zeldzaam en zeer verschillend. Jaarlijks wordt bij 840 volwassenen wekedelenkanker vastgesteld. Ze vragen om een gespecialiseerde behandeling. Dat vereist specialisatie en concentratie van zorg. Hoe gaan […]
ESMO (European Society for Medical Oncology) en EURACAN (European Reference Network for Rare Adult Solid Cancers) hebben gezamenlijk een nieuwe versie gepubliceerd van de richtlijnen voor de diagnose, behandeling en follow-up van GIST. De vorige versie van deze gezaghebbende richtlijnen stamde uit 2014. Een van de in het oog springende wijzigingen ten opzichte van de […]
Op het jaarlijkse congres van de American Society of Clinical Oncology worden de resultaten gepresenteerd van recent onderzoek waarin een continue dagelijkse dosis van 100 mg regorafenib is toegepast. Deze dosering wordt vergeleken met de standaard dosering van dit middel. Regorafenib (merknaam: Stivarga) is al enkele jaren het standaard derdelijnsmiddel (na imatinib/Glivec en sunitinib/Sutent) bij […]
Kankerzorg is meer dan een medische behandeling. Daarom stelt NFK van 15 tot 29 mei, in samenwerking met al haar kankerpatiëntenorganisaties, weer een vraag aan alle mensen die kanker hebben (gehad). Deze keer willen we graag weten welke ondersteunende zorg is geboden in het ziekenhuis en wat de behoeftes hierin zijn van (ex-)kankerpatiënten. Dit onderzoek voeren […]
In Leuven en Leiden zijn er nu mogelijkheden om deel te nemen aan studies met DCC-2618. Dit is een vierdelijnsmiddel bij GIST, waarover we al eerder hebben bericht in ons Magazine en onze website. Vierdelijns betekent: na imatinib, sunitinib en regorafenib. In eerder fase-1-onderzoek met DCC-2618 in de VS en Canada bleek bij het overgrote […]
