Enquête over databank klinische studies

Heeft u wel eens gezocht naar informatie over klinisch onderzoek omdat u mee wilde doen aan een dergelijk onderzoek? Vindt u dat deze informatie anders of beter kan of kon u niet vinden wat u zocht? Of was u juist heel tevreden? Deel dan nu uw ervaring in deze enquête van de Dutch Clinical Trial Foundation. Zij gaan de resultaten gebruiken omdat zij samen met patiëntenorganisaties en de CCMO (het centrale orgaan dat gaat over de ethische goedkleuring van klinische studies) gaat werken aan een voor patiënten toegankelijke database (vanuit de overheid) met alle klinische studies in Nederland.

Om de databank goed af te stemmen op de wensen van de gebruikers, hebben zij de input van zoveel mogelijk patiënten nodig.

Wilt u meedoen aan deze enquête, dan kunt u tot 30 september gebruik maken van deze link:

https://vragenlijst.dezorgvraag.nl/toegangmedischonderzoek

Patiëntenplatform Sarcomen en

Nederlandse Federatie van Kankerpatiëntenorganisaties, NFK

Pleidooi voor concentratie van zorg voor patiënten met wekedelensarcoom

De behandeling van patiënten met een wekedelensarcoom kan in Nederland worden geoptimaliseerd door deze zorg te concentreren in gespecialiseerde sarcoomcentra. Die conclusie trekken Harald Hoekstra (UMC Groningen) en collega’s van NKI-AvL, Erasmus MC, UMC Groningen, LUMC en IKNL in een publicatie in Annals of Surgical Oncology, op grond van een door hen uitgevoerde studie.

Optimale zorg voor patiënten met wekedelensarcomen blijft een uitdaging. In deze landelijke studie wordt geconcludeerd dat er mogelijkheden zijn om de zorg voor patiënten met wekedelensarcomen in Nederland te verbeteren. Ze doen de aanbeveling de zorg voor deze patiënten meer te centraliseren in bijvoorbeeld vijf gespecialiseerde sarcoomcentra. Als voorbeeld wordt de manier genoemd waarop de behandeling van bottumoren in geconcentreerd in vier gespecialiseerde centra. De verwachting is dat daardoor de kwaliteit van de pathologieverslaglegging een impuls krijgt, behandelrichtlijnen beter worden nageleefd en er ruimte ontstaat voor de ontwikkeling en toepassing van nieuwe diagnosetechnieken en behandelstrategieën. Uiteindelijk moet dit leiden tot algemene verbetering van de klinische uitkomsten voor deze patiënten. Het is de hoogste tijd voor geïntegreerde sarcoomzorg, in Nederland en in Europa.

Meer informatie over deze publicatie is verkrijgbaar via bibliotheek@iknl.nl

Hoekstra HJ, Haas RLM, Verhoef C, Suurmeijer AJH, van Rijswijk CSP, Bongers BGH, van der Graaf WT, Ho VKY: ‘Adherence to Guidelines for Adult (Non-GIST) Soft Tissue Sarcoma in the Netherlands: A Plea for Dedicated Sarcoma Centers’. Ann Surg Oncol. 2017 Jul 26.

Nieuwe hoop uit bestaande medicijnen

Als een patiënt alle standaard behandelingen heeft doorlopen,
maar de kanker blijft groeien, kan een experimentele behandeling in studieverband soms toch nog hoop bieden. De DRUP-studie doet dit op een unieke manier: door te kijken of patiënten baat kunnen hebben bij een nieuwe toepassing van bestaande medicijnen. Lees meer in het pdf van het Antoni van Leeuwenhoek, klik hier. Deze studie loopt momenteel in een groot deel van de sarcoom expertise centra.

Samenvatting van de DRUP-studie
De DRUP-studie is een samenwerkingsverband van meerdere instituten. Het initiatief is gekomen vanuit het CPCT (Centrum for Personalized Cancer Treatment), dat is opgericht door het Antoni van Leeuwenhoek, Erasmus MC Kanker Centrum en het UMC Utrecht. Inmiddels zijn zo’n 40 Nederlandse ziekenhuizen bij het CPTC aangesloten. De hoofdonderzoekers van het DRUP-project zijn, naast prof. dr. Emile Voest, prof. dr. Hans Gelderblom van het LUMC en prof. dr. Henk Verheul van het VUMC. De DRUP-studie is mogelijk gemaakt dankzij grote financiële bijdragen van Barcode for Life en KWF Kankerbestrijding. De farmaceutische industrie levert ook een belangrijke bijdrage, met het gratis ter beschikking stellen van de medicijnen en met financiële ondersteuning.

Nieuwe website Contactgroep GIST online

Met trots presenteren wij onze nieuwe Contactgroep GIST website. Na een periode van ontwikkelen en optimaliseren staat sinds 7 augustus 2017 onze nieuwe website over GIST online. De website is in een geheel nieuw jasje gestoken en voorzien van een fris design.

Belangrijker nog is de nieuwe opzet en menustructuur welke de website overzichtelijker maken. Last but not least: De nieuwe website is geheel responsive, ofwel uitstekend te bekijken op mobiel en tablet.

Geheel vernieuwd, fris, overzichtelijk en eigentijds. zodat je als bezoeker makkelijk en snel de weg weet te vinden. Met de gewijzigde structuur vind je binnen enkele muisklikken de tumor type die jij zoekt. Tevens informeren wij je onder andere over het laatste nieuws, publicaties en onze specialisatie op het gebied van:

Bottumoren
Wekedelentumoren
Gastro Intestinale Stroma Tumor (GIST)
Borderlinetumoren

In de toekomst zullen we de website nog meer gaan uitbreiden, zodat we steeds vernieuwend blijven.

Wij danken Lawine Visuele Communicatie en UWKM voor de ontwikkeling van de logo’s, banners en de website . Met deze prettige samenwerking is deze nieuwe site tot stand gekomen.

Indien je vragen of opmerkingen hebt over de site of inhoud, neem dan contact met ons op!